måndag 24 december 2012

God jul

Då är den här, den första julen utan vårt älskade hjärtebarn.
Visst vi hann ju bara fira en jul med honom, men det var magiskt.
Att få ha ett eget barn, att få börja fira och skapa traditioner för vår familj och vårt barn.
Han var så fin vår lille skrutt på julafton förra året.

Willes möte med tomten


I år känns det bara tomt och ensamt.

Vi har som jag tidigare skrev (tror jag) beslutat att detta året blev ett julklappsfritt år, istället har vi skänkt gåvor till Willes minnesfond, Hjärt-Lungfonden, så att fler barnhjärtan få fortsätta slå.

torsdag 13 december 2012

121212 för mig tillbaka till 111111

Igår var det 121212, men jag togs i tankarna tillbaka till 111111.
Det datumet var Willes första beräknade födelsedatum, som min mamma 11:e barnbarn.

Sen blev vi ju framflyttade till 111126, men han smet ut 111105, så fram och tillbaka vart de ju med datumen.

Men 111111 började som en bra dag, vi hade sovit djupt efter att på kvällen innan fått besked om att Willes första hjärtoperation gått utmärkt.
Vid frukosten fick vi dock samtalet att något var fel efter operationen och att de måste ta in honom på op igen.
Så dagen 111111 minns jag med mycket, mycket ångest, men med en bra avslutning då även denna op gick bra!

Gårdagens Grey's Anatomy var även ganska smärtsamt att se som hjärteänglabarns förälder.
Två små hjärtisar som låg på BIVA väckte många minnen.

Kan fortfarande bli så frustrerad på mig själv för att jag inte kan gråta!
Har ju alltid varit en människa som har alldeles för lätt för att gråta och har fått kämpa för att inte göra de, men nu när jag verkligen har nåt att gråta över så låser de sig.
Eller ja visst kommer tårarna ibland, men bara i stunder när jag inte vill eller kan släppa ut de som på jobbet eller andra offentliga tillfällen.

tisdag 11 december 2012

Åtta månader

Så lång tid har gått utan vårt älskade hjärtebarn...
Åtta månader sen jag sist höll honom i mina armar, åtta månader sen ja pussade hans fina ansikte...
Åtta månader med sorg, saknad och längtan...

Önskar så att vi inte behövde känna såhär, att vi inte skulle behöva vara änglaföräldrar...
Vi borde ha vår lilla älskling här hos oss, vi borde planera julfirande och julklappar, åka pulka och njuta av vintern.

Istället kämpar vi vidare med den förbaskade sorgen och det hemska fruktansvärda faktumet att vi aldrig kommer att få göra nåt av det där med Wille, vår älskade Wille.

Åtta månader med syskonförsök, kanske inte helt aktivt hela tiden och inget plus ännu.
Har en sån otrolig längtan efter ett syskon till Wille, att få vara mamma på "riktigt" igen, att ha ett levande barn!

Mina tankar finns även hos alla andra hjärtisar som kämpar där ute!
Några av de kämpar extra just nu!
Fortsätt kämpa på! <3<3<3

torsdag 6 december 2012

Väldigt dåligt på bloggfronten

Usch har verkligen inte kunnat samla ihop tankarna nog för att kunna få ner dom på pränt på sistone.

Mycket som snurrar denna årstiden. Har alltid älskat att adventspynta, gärna tagit fram det mesta redan till första advent.
Men i år känner jag mig så kluven till allt som har med julen att göra. Så några stjärnor och stakar har fått komma upp, men de mesta ligger fortfarande kvar i lådorna!

Det här skulle ju vara Willes första riktiga jul, den förra sov han sig mest igenom!
Vi skulle få se honom öppna sina första paket och som de flesta barn skulle han säkert vara mest intresserad av pappret.

Diskuterar här hemma även hur vi ska göra med julfirandet. Har ingen större lust att fira nåt alls, så vi får väl se.

Det blir iallafall inga julklappar i år, kommer sätta in en liten slant på Willes minnessida på Hjärtlungfonden istället till förmån för barnkardiologiforskningen!

söndag 25 november 2012

Snart slut på helgen

Har haft en ganska bra helg även om den som vanligt har varit alldeles för kort!

Har nästan gjort färdigt sovrummet, som har fått ny färg på väggarna, ny garderobslösning, har sytt nya gardiner och ett nytt sängöverkast och sist men inte minst den nya fina klädda sänggaveln som syster och jag gjorde.
Känns så skönt att få lite nytt därinne, det tidigare har påminnt så mycket om att det var där som Wille var sin sista stund!
Det var där på golvet som först älskade M och sedan ambulanspersonalen försökte rädda hans liv.

Har även lyckats samla alla papper och kort och små minnesting kring Wille i en pärm.
En märklig samling över hans korta liv, gratulationer till hans födelse, obduktionsrapport, minnesgåvor efter hans död!

Vi var uppe hos Wille och städade och vinterpysslade vid graven.
Kändes bra och fint blev det!

Igår gick även tankarna till min bortgångna brors familj och till mamma. Det har nu gått fem år sen han dog och saknaden är stor!

onsdag 14 november 2012

Grattis på födelsedagen storebror

Har lyckats kravla mig upp en bit ur hålet...
Känns inte lika tungt och mörkt sen några dagar tillbaka.
Håller hårt vid orken och den lilla glädjen nu när den är tillbaka igen.

Men november är en tung månad, idag tänker jag även på min älskade bror som gick bort för fem år sedan. Han skulle ha fyllt år idag och om tio dagar är det även hans dödsdag..
Mina tankar går till min mamma som förlorade sitt barn, hans underbara fina söner som har förlorat sin pappa, hans änka som förlorade sin man och alla oss andra som förlorade en underbar, kärleksfull, busig, lekfull toppenbrorsa.

Saknaden efter honom är stor idag även om sorgen inte alls är lika tung att bära, minnena efter honom är fulla med glädje och ljus.

Jag hoppas att allas vår kärlek bär upp till dig kära storebror och vår älskade Wille och att ni har det bra tillsammans. Du tar väl väl hand om min lilla ängel nu när han tyvärr fick komma så tidigt till dig.

Ska åka iväg om några timmar till båda gravarna, har inte varit hos storebror sen Allhelgona och inte hos Wille på några dar. Idag blir nya ljus och blommor till er båda.

Älskar er båda så mycket och saknar er!

tisdag 6 november 2012

Djupt hål

Har hamnat i en svacka igen.
Tyckte att det hade gått ganska bra ett tag, men nu har jag halkat ner i de där djupa hålet fullt med kvicksand igen och orkar inte riktigt ta mig upp!
Sticker stundtals upp huvudet ovanför ytan när jag måste, bara för en stund för att sedan sjunka ner igen.

Men tillåter mig själv att vara där nere ett tag, för man måste ju inte alltid vara stark! Eller hur?

Måste försöka ordna lite extra ledigt här och där från jobbet, känner att jag inte riktigt orkar med heltid just nu!

Vet själv att det är Willes födelsedagen och alla minnen från förra året som påminner och skapar denna svacka. Vet att det minskar om ett tag igen...

måndag 5 november 2012

Grattis på födelsedagen!

Grattis på födelsedagen mammas lilla älskling!

Pappa och jag saknar dig så mycket hela tiden...

Påminns idag om denna dag förra året och den otroliga lyckan jag kände när jag efter flera timmars väntan äntligen fick hålla dig i min famn...

Önskar så att jag kunde få hålla dig i mina armar igen och känna din goa kropp tätt emot min!

Hjärtat värker av sorg och saknad...


söndag 4 november 2012

Alla själars dag

Har varit på minnesgudtjänst idag!
Var mitt första besök i kyrkan sen begravningen och det var känslosamt och vackert!

Kören sjöng så vackert och kyrkan var full av folk.
Det var 27 personer som hade dött i församlingen under året och där mitt bland dem fanns vår William. Satt och höll andan i väntan på att höra namnet...

Men där fanns även alla fina människor som kommit oss närmare under tiden efter Wille som visade sin omtanke med leenden och klappar. Det värmer mitt i all sorg och saknad!

De senaste dagarna har minnesbilderna från de här dagarna för ett år sen dykt upp i en strid ström och kommer troligtvis att kulminera imorgon på Willes födelsedag!

tisdag 30 oktober 2012

Willes 1:årsdag närmar sig med stormsteg

Har verkligen inte orkat skriva på ett tag nu! Har dels varit förkyld, fått ännu en förbaskad mens och nu spökar Willes födelsedag i mitt huvud!

Kroppen och huvudet är helt slut av alla tankar och känslor som yr omkring. Snart har det gått ett år sen vattnet gick och vår resa började! Snart ett år sen han föddes, vår vackra lilla fågelunge med det trasiga hjärtat!

Det ligger så nära under ytan nu att minsta lilla skulle kunna spräcka det skyddande skalet och föra fram all smärta igen.
Har så svårt att hålla ihop mig hela tiden, men måste klara det lite till!

Helgen får bli en helg i sorgens tecken, dels genom att födelsedagen är på måndag och dels genom att det är allhelgona och då blir det minnesgudtjänst i vår kyrka där han döptes och begravdes.
Har ju varit på kyrkogården hur många ggr som helst sen begravningen, men inte inne i själva kyrkan.

Är rädd för att det kommer att väcka många minnen till liv igen! Men sorgen behövs och några tårar skulle behöva fällas!

Har alltid haft så nära till tårar genom hela mitt liv. Många gånger varit så arg och irriterad på mig själv för att jag bara grinar, men nu när jag verkligen har haft all anledning att gråta så finns dom inte där! Ligger hela tiden utom räckhåll i de trygga miljöer där jag skulle kunna ge utlopp för dom, men försöker ta sig fram i de miljöer där jag vill hålla igen och hålla ihop!

onsdag 17 oktober 2012

Att trösta i sorgen

Har idag grubblat och funderat på hur man kan trösta!
Vad man kan säga och hur man kan bemöta...

Vet att det är svårt att bemöta sorgen och speciellt svårt när det handlar om barn som i vårt fall!
Självklart kan man ju använda orden "beklagar sorgen", men när man står på den sörjande sidan så känns de orden bara tomma! Man förstår ju att det handlar om omtanke och en svårighet att veta vad man ska säga och det är ändå bättre att yttra de orden än att vara undvikande!

Jag själv kommer nog att undvika just de orden i framtiden när och om jag möter sorg! Känns bättre när människor bara säger att de inte vet vad de ska säga och frågar hur de är med mig istället! Frågar om jag vill prata, frågar om Wille och vågar stå kvar! Just de där att våga möta personen i sorgen är svårt, men något av det som gett åtminstone mig mest tröst!

Jag tror och hoppas att det här svåra jag går igenom gör att jag kommer att kunna möta och bemöta människor i svåra situationer på ett omtänksamt och tröstande sätt framöver!

tisdag 9 oktober 2012

Ambulanser med blåljus gör ont

I början efter att Wille dog gjorde åsynen av alla ambulanser ont i hela hjärtat!
Mitt sista minne av Wille här hemma är nämligen hur ambulanspersonalen bär ut honom, blek, lealös endast iförd blöjan till ambulansen samtidigt som de fortsätter göra hjärtkompressioner,som står redo att ta med honom till Astrid Lindgrens i Stockholm!
Idag kan jag möta ambulanserna utan att reagera allt för mycket!
Men är blåljusen på så kommer fortfarande ångesten och tårarna!

Finns även många andra saker som kan trigga igång sorgen!
Såsom bilfärden till Stockholm med systeryster här om dagen!
Åker inte ditåt så ofta så åsynen av den vägen tog mig även då tillbaka till dagen när han dog! Minnet av ambulansfärden och ovissheten under denna! "Skulle de ändå kunna få igång hans hjärta eller blir det som vi redan har förstått?"

Har så mycket jag vill skriva om här i bloggen, men det får bli en bit i taget! Skulle inte orka skriva allt i ett svep eller i "rätt" ordning utan det får komma pö om pö, så som det kommer ur mig!

måndag 8 oktober 2012

När rädslan kom över mig

Tiden vi fick spendera hemma med vår älskade Wille var underbar.
Från att vattnet gick tills vi fick komma hem med vårt barn tog det fyra veckor.
Den där känslan att få kliva innanför dörren hemma med Wille var den bästa i världen.
Att få vara föräldrar på riktigt utan att någon "vaktar" en var härlig, men det var också lite skrämmande. Det fanns ingen att gå och fråga om man undrade något.
Fast det hade vi inte haft det sista dagarna iallafall.

På tisdagen den fjärde veckan fick vi ju åka från Göteborg med egen bil för att mellanlanda på hemsjukhuset, så att de skulle få bekanta sig med oss och Wille.
Väl framme på sjukhuset vet det att de skulle få ta emot en patient men inget ang. diagnos eller vad deras uppdrag var.
För oss kändes detta skrämmande och då kändes det väldigt onödigt att vara där, men tänkte att vi får väl avvakta tills nästa dag och se vad läkaren säger då.
Nästa dag kommer och ingen blir klokare över varför vi egentligen är där och sen finns det inte heller några mediciner i så små doser som vår son behöver.
Ingen förberedelse alls alltså för vår ankomst.
Recept ska ordnas och mediciner akutbeställas och tills dess får vår Wille vuxenmediciner som delas för att stämma i dosering.
Två frustrerade föräldrar som bara längtar hem, blir inte så roligt för den stackars omvårdnadspersonal som ska ha hand om oss på barnavd. Men all bravur till de som stod ut med oss då.
Att ordna fram det mediciner som behövdes drog ut på tiden pga missar mellan läkare och apotek och det dröjde ända tills på fredagen innan vi till sist kunde åka hem.

Tiden hemma flöt på, med en del sömnlösa nätter och lite frustration, till den grad som alla nyblivna föräldrar kan känna.
Nogrann koll på viktökning, tillskott till maten, medicinering och annat, men allt gick bra och vi fick höra att Wille mådde fantastiskt bra för att vara så svårt sjuk som han var.
Så vi levde i ett lyckorus över att allt gick så bra, men med skuggan och oron i ryggen.
Vi valde att leva ett så normalt liv som möjligt, att låta nära och kära träffa honom och vara en del i hans liv. Givetvis med restriktioner mot att träffa honom om de kände sig sjuka.

Sedan gick månaderna och det blev dags för återbesök till Göteborg vid hans fyra månaders dag. Det var dags att se om han började bli redo för nästa operationen.
Denna resa var väldigt psykiskt påfrestande för oss. Hade en sån oro inför detta, men även en längtan för att vi fått höra att när han väl var förbi andra operationen så var inte risken att dö längre lika stor.
Det var med en helt annan känsla vi nu kom ner, som rutinerade föräldrar som känner sitt barn. Inte som när han föddes kompletta nybörjare som litade blint på personalen.
Efter undersökningen visade det sig att Wille tyvärr inte ännu var redo för operationen utan att det nog var bättre att avvakt lite till, men det skulle gå igenom bilderna närmare i teamet och meddela oss senare.

Efter Göterborgsbesöket hände något inom mig, började få en rädsla och känsla för att det kanske inte skulle gå vägen iallafall. Rädslan kom krypande att han inte skulle leva speciellt länge till, att vi skulle förlora honom utan att kunna göra något.
Minns än idag att jag tänktr när vi handlade hans dopkläder att detta kommer bli de kläder vi snart begraver honom i.
Åh vad jag önskar att jag hade haft fel, men tyvärr fick jag ju alldeles rätt. Dopkläderna blev även hans sista kläder.


söndag 7 oktober 2012

Att hitta kraften

Det har snart gått ett halvår sen älskade Wille dog, men måste erkänna att mycket av hans grejer fortfarande står kvar! Har inte hittat kraften att plocka undan...
Men idag plockade jag iallafall ur hans kläder ur byrån. Och det gjorde ont i hela hjärtat!

Handlar inte om förnekelse eller hopp om att han ska komma tillbaka, för det vet jag att han inte kommer göra!
Snarare om att hitta orken, för man vet att det kommer att vara smärtsamt att plocka med hans grejer!

Låter kanske som allt fortfarande står kvar, men så är det inte! Det mesta plockades undan inför begravningen då fikat efteråt var hemma hos oss! Men det finns vissa saker som är jobbigare än andra att plocka undan!

Ikväll blir det nog en sväng till graven iallafall och pyssla och tända ett ljus!


tisdag 2 oktober 2012

Nej han dog!

- Hej Susanna jag ringer från goboken, du har en liten William hemma
- Nej han dog!
- Oj, nämen öhh, du är inte inaktiverad hos oss.
- Nej jag har ju redan avslutat det här en gång hos er och sagt detta.
- Det har inte blivit inskrivet, jag skriver genast in det. Hej då!

Så får man luren i örat, ännu en gång. Folk har så svårt att höra de orden, "nej han dog"!
Ja jag kan förstå att man inte vill höra detta, skämmande och overkligt, barn dör inte! Men dom kan faktiskt göra det, det vet vi och många andra änglaföräldrar allt för väl.

Har försökt att avsluta alla reklammail och allt annat barnrelaterat via e-posten för att inte behöva ta det där telefonsamtalen, men får bara felmeddelanden från alla sidor.
Så då får de väl fortsätta ringa och jag får fortsätta säga "nej han dog" och chocka människorna.
Ibland får man nästan dåligt samvete när man hör hur ställd personen i andra änden blir.
Fast varför ska jag få dåligt samvete för det?! Jag kan väl inte hjälpa att mitt barn dog! Det är ju inte min uppgift att linda in samtalet i bomull för att den andra människan inte ska behöva blir ledsen.
Det är ju jag som ska vara ledsen, det var mitt barn som dog!

Det är inte lätt att säga det där orden och ännu svårare blir stunderna när man tror att det andra människan man möter redan vet.
- Hej, inte får väl du vara ute och ränna så här, du har ju en liten bäbis att ta hand om!, säger hon leende.
- Nej, det har jag inte!
- Va? ser väldigt frågande ut.
- Oj, jag trodde du visste, han dog för ett tag sen.
Personen blir ledsen och vet knappt var den ska ta vägen, inte jag heller för den delen.
De här mötena är svåra, väldigt svåra, för oftast befinner man sig ju i en miljö där man inte kan bryta ihop och bli ledsen utan får bita ihop, le lite och sen ursäktar sig någon av oss lite snabbt.

Något annat som jag har lite dåligt samvete över är att vi inte har hört av oss till en annan änglafamilj här på vår lilla ort som hörde av sig till oss redan i maj när det hade läst om oss. Men vi ska höra av oss snart! Bara man hittar kraft och ork!
För om det är något man kan finna styrka i så är det andra änglaföräldrar. Vilken kraft och omtanke det finns i forum, fb och bloggar.
Många sträcker ut sina armar och kommer med fina, kloka visdomsord som ger styrka i den svåra sorgen.
Jag har haft så mycket hjälp hittills i min sorgeprocess av att läsa om andra som går igenom det mest fruktansvärda som kan hända att förlora sitt barn! Att läsa om andra hjälper mig att förstå, att inte känna mig så ensam, att få styrka att förstå att det blir lättare.
Jag hoppas innerligt att min blogg även kan fungera på detta sätt för någon framöver.

För det går att överleva förlusten av sitt barn, sorgen blir lättare.
Min sorg idag är lättare att bära en vad den var för snart ett halvår sen när vi precis hade förlorat honom. Det finns mer kraft och ork idag än vad det gjorde då, även om jag fortfarande bara har börjat bearbeta min sorg, en sorg jag kommer att bära resten av livet. En pojke som alltid kommer att saknas!

Jag är tacksam för att jag gav honom chansen att få leva, även om livet blev kort.
Oddsen var ju dåliga från första början, men jag hade fått sörja en förlust av mitt barn även om vi hade avslutat graviditeten i vecka 21. Och då hade jag inte haft några fina minnen att tänka tillbaka på alls idag.

För det finns verkligen många, många fina minnen av detta vackra hjärtebarn.
Han var ett underbart barn som spred glädje omkring sig vart han än var! Vi hade så många goa stunder tillsammans och det bästa jag minns var att vakna på morgonen tillsammans och ligga och mysa i sängen en stund innan vi gick upp. Prata och gosa med lillfisen.
Vi hade verkligen ett gott liv tillsammans, det enda som märktes och som skiljde ut honom från andra barn under tiden hemma var att han skulle ha mediciner och att vi skulle mäta syresättningen en gång om dagen. Annars levde vi ett alldeles normalt liv, men med lyxen att både mamma och pappa fick vara hemma med älsklingen hela tiden.

 
Wille ca 4 1/2 månad


onsdag 26 september 2012

Bröllopsdag

Idag firar älskade M och jag vår tredje bröllopsdag! Tre år i nöd och lust!
På vårt vigselbevis står det "Bär varandras bördor" och det har vi allt fått göra, men kärleken växer sig starkare genom våra prövningar! <3

En annan liten fråga, är snart uppe i 700 sidvyer och endast tre personer har kommenterat hittills! Vilka är ni andra då? För jag tror inte att det är samma tre som står för alla dessa sidvyer! ;-) Ni får gärna skriva en rad! :-)

tisdag 25 september 2012

Öde och änglabarn

Jag har alltid burit på en rädsla för att skaffa barn, för att jag har varit så otroligt rädd för att behöva förlora ett barn. Vet inte när denna rädsla började egentligen, men minns ett avsnitt av Cityakuten där någon i personalen väntade barn och fick reda på att barnet hade dött och att hon skulle få föda sitt döda barn. Det avsnittet etsade sig fast i mitt minne och var det mest fruktansvärda jag kunde tänka mig att någon behöver gå igenom. Någonstans där dök även en känsla upp att detta var något som skulle hända mig och därför var jag länge rädd för att bli gravid.

När vi till sist iallafall bestämde oss och blev gravida släppte den rädslan för ett tag, men jag hade ändå lite svårt att ta till mig graviditeten och hade en rädsla och känsla av att något var fel.
Denna känsla bekräftades sedan på vårt RUL när de hittade Willes njurfel i vecka 18.
Sedan vart det som sagt ännu värre när vi fick komma på specialistultraljudet för att kolla upp njuren närmare och läkaren hittade även hans hjärtfel.

Någonstans där vände även min känsla om att förlora honom i magen, jag kände nu att han skulle överleva i min mage, men vad skulle hända utanför?
Beskedet fick vi i juli 2011 och som jag tidigare har skrivit förlorade vi honom i april 2012, det var många månader med oro och stress under ytan. Nu menar jag inte att det bara var hemskt och jobbigt för det var det verkligen inte! Det var en underbar tid vi fick med vår alldeles, bedårande fantastiska hjärtepojk.
Jag är än idag tacksam för att vi fick reda på det så tidigt i graviditeten, att vi fick chansen att välja att behålla vår son.

Ikväll går mina tankar till Elwiras mamma som ska få träffa läkarna och få obduktionssvaren på hennes lilla hjärteflicka som också led av HLHS. Det har tagit fyra månader innan hon har kunnat få några svar om varför hennes fina flicka var tvungen att dö. Den lilla snuttan fick bara bli lite drygt en månad och han inte ens få komma hem från sjukhuset.

Jag har under den här tiden förstått hur många vi änglaföräldrar egentligen är. Har under den korta tid som gått sen vår älskling gick bort sett många nya änglaföräldrar tillkomma på såväl Familjelivs Änglarum som på Facebook. Vi är många som tyvärr delar detta hemska öde.

söndag 23 september 2012

Hur sorgen kan se ut

Har nyligen hittat den helt underbara, men fruktansvärt sorgliga bloggen Det som hänt som handlar om förlusten av ett hjärtebarn, lilla Tufsvipan. Blev så ledsen när jag läste om hennes sorg natten när dottern dog. Först den stiltjen som jag också kan känna igen. Precis om hon beskriver att befinna sig i stormens öga, att bara vara med sitt barn och sitta och hålla i stilla gråt.
Sedan fick Tufsvipans en stund med fruktansvärd smärta och kunde vråla ut saknaden och sogen över sitt barn. Det hände aldrig mig, jag fick aldrig riktigt något sånt utbrott, fick aldrig vrålat ut min sorg sådär som hon fick eller som man ser på teve när folk förlorar närstående.
Många gånger har jag undrat om det är fel att jag inte har fått något kraftfullt utbrott? Ligger det fortfarande och väntar på att komma ut ur mig? Befinner jag mig fortfarande i chockfasen? Kommer det komma när jag minst anar det?
Nej förmodligen inte. Allas sorg ser ju inte exakt likadan ut och min sorg är mer molande och uttröttande med korta infall av gråt. En psykisk och fysisk värk i hjärtat.

onsdag 19 september 2012

Rädsla och galna tankar

Usch har fortfarande inte fått ur mig den sorg som håller på att byggas upp inom mig.
Känns som om det är stopp i systemet, men samtidigt som att det är något jag orsakar själv.
Är lite rädd för att släppa ut det ibland, att man håller ihop sig för att man inte vågar ge sig hän åt sorgen av rädsla för smärtan och styrkan i den när den byggs upp såhär.
Känns ungefär som i början när det bara laddade upp i kroppen och det kändes som jag skulle explodera för att gråten inte kom ut fast inte alls så kraftfullt, än iallafall.
Måste försöka våga ge mig hän åt sorgen i helgen, kanske titta på skivan med bilder och filmer på Wille som hans plastfarfar har gjort åt oss eller kanske till och med våga ta fram kattboken som han älskade så mycket.

Tokungen med kattboken framför sig
 
Den absolut värsta dagen i mitt liv är ändå dagen när Wille dog, den 10 april i år.
Hade egentligen tänkt berätta om den dagen i bloggen idag, men jag orkar inte, orkar inte alls tänka på hur ont den dagen gjorde.
Måste iallafall plocka fram kattboken snart då underbara lillasysteryster ska gravera en lykta som vi kan ha vid Willes grav och göra motiv från kattboken på den.
Systeryster som tillsammans med lillebror L fick bli fadder åt Wille, tyvärr han de ju bara vara faddrar i tio dagar.
Wille döptes den 31 mars i kyrkan alldeles intill oss, av ortens nya präst.
Det blev prästens första dop i sin nya församling, vad vi då inte visst var att han skulle få hålla en begravning inom kort också.
Men han var ett fantastiskt stöd för oss inför och under begravningen, en trevlig och genuint barnkär man som sörjde med oss med värme och omtanke.
När man är i sorg tänker man många konstiga tankar, kunde många gånger i början klandra mig själv för att det var jag som ville döpa honom. Kändes som att han efter att han hade blivit döpt kunde dö. Vet att det låter helt galet men jag kände skuld över att ha genomfört dopet. För om jag inte hade gjort det så kanske han inte hade haft ro att dö och skulle ha levt vidare ett tag till. Den logiska delen av hjärnan vet ju att så inte är fallet.


söndag 16 september 2012

Fem månader och fem dagar

Willes liv blev fem månader och fem dagar långt...
Idag har det gått fem månader och sex dagar sen han lämnade oss.
Känns konstigt att det redan har gått längre tid sen han dog än vad vi fick ha honom hos oss.

Sorgen går verkligen i vågor hela tiden. Vissa veckor eller dagar kan var helt okej numera, jag kan berätta om honom utan att börja gråta, minnas stunder med ett leende.
Men de senaste veckorna har varit tunga, det har legat precis under ytan och bubblat.
Har knappt kunnat nämna hans namn utan att det börjar bränna i ögonen av tårar och oftast blir det av någon anledning på jobbet som det blir så och då håller jag ju tillbaka ändå.
Skulle verkligen behöva få gråta ut ordentligt någon dag snart, men det är inte så lätt att nå den där gråten när man är hemma.

Jag är iallafall så glad och tacksam över att ha mina kära arbetskamrater som vågar fråga och prata med mig om Wille, finns ju andra som inte vågar nämna honom alls.
Många blir också rädda för gråten och för att göra mig ledsen, men det är en gråt som behöver få komma ut och jag blir inte ledsen av att prata. Sorgen finns under ytan ändå och det är skönt att få prata om honom att få bekräftelse i att jag ändå är mamma även om jag inte har mitt barn här.
Har även förstått på andra bloggar och sidor på nätet att många inte får chansen att prata om sina änglabarn för att folk undviker ämnet. Kan förstå att folk inte vill prata också då det är ett smärtsamt ämne och svårt att förstå, något man vill blunda för för att det är så hemskt. Men jag (vi) behöver få prata om honom både i sorgliga och glada stunder, vi behöver få minnas vårt barn!

Blev väldigt rörd här om dagen av en av mina arbetskamraters omtanke.
Hon kom precis åter från föräldraledigheten (vi fick våra fina pojkar på samma dag förra året) och undrade om det gick bra för mig att hon satte upp ett foto på sin gosse på sitt skåp.
Sa att det gick så bra så, har av någon outgrundlig anledning inte haft svårt för andras barn eller graviditeter alls efter Willes död.
Har förstått att det är många som har jobbigt med det, men jag har snarare mått bra av att få mysa med mina goa syskonbarn.

Tror ändå att en del av sorgen beror på en önskan att få ett syskon till Wille, har ju haft mina små mål i huvudet till när jag ville vara gravid, ja ganska dumt, barn går inte riktigt att planera. Första målet i mitt huvud var ju på en gång när Wille dog, andra var innan jag började jobba och sedan inom samma tidsperiod som det tog att bli gravida med Wille.
Inget av dessa mål blev uppfyllda och nu finns det fortfarande en önskan och ett hopp om att vara gravid innan Willes ettårsdag. Men jag har bestämt mig för att lägga ner en del av den stressen nu, orkar inte hålla på och stressa kring detta. Fast samtidigt finns det en orationell rädsla inom mig att vi aldrig kommer att få något mer barn, fast det gick både snabbt och lätt för oss förra gången. Vet ju att det inte är så enkelt för alla.


 
Wille ca 4 dagar gammal

onsdag 12 september 2012

Trött, tröttare tröttast...

Ända sen William dog har jag varit så trött, i början helt utmattad, det är inte lika illa idag men jag märker nu när har börjat jobba att tröttheten fortfarande finns där.
Tröttheten har nog varit bland det jobbigaste i hela sorgeprocessen, att inte orka ta tag i något, att bara bli sittande framför teven när man skulle göra massor med annat.
Minns idag att jag var så rädd för att sörja för lite i början, grät nästan inget alls efter de första dagarnas ångestladdade gråtattacker. Hade så svårt att få ur mig tårarna och kände hur det byggdes upp ett tryck i kroppen som gjorde att jag bara ville skrika och kasta saker om kring mig. Kramade mobilen och fjärrkontrollerna hårt i handen för att inte kasta dem i väggen eller framförallt plattteven framför mig. Under den här perioden var det väldigt skönt att få riktiga tillfällen att sörja som planeringen av begravningen, samtalen med prästen, mötet med kuratorn och läkaren för att få obduktionssvaren och till sist själva begravningen. Det var egentligen bara under de här stunderna som tårarna flödade den första tiden.
Sen insåg jag också hur yrkesskadad jag är, man ska äta och dricka, försöka komma ut och träffa folk och aktivera sig, försöka sova på rätt tider, ha en bra dygnsrytm och rutiner. Det var väl både en fördel men kanske också en nackdel i vissa stunder.
Än idag finns som sagt tröttheten kvar, men även med ett inslag bristande koncentrationsförmåga och ett minne som en guldfisk på det.
Fast det är kanske inte så konstigt att vi är trötta eftersom det har vair en lång resa med stress och oro och sedan sorg.
Det började ju inte i april då Wille dog utan redan i juli förra året då vi fick reda på hans allvarliga diagnos och fick börja oroa oss för hur allt skulle bli, om vi skulle hinna få vara föräldrar alls och hur länge vi skulle få vara det!

Wille ca 1 1/2 månad gammal

tisdag 11 september 2012

När jag kom till jobbet imorse så hade vi fått en ny sjuksköterskelev.
Tittade på henne och tyckte att hon såg så bekant ut på något vis, samtidigt var det något med henne som väckte en känsla av irritation utan egentlig orsak.
Klurade och klurade på vad det var med henne som var så bekant och varför jag blev så irriterad.
Till sist efter lunch kom det till mig, hon påminde mig om en sjuksköterska i Göteborg på hjärtavdelningen som behandlade oss fruktansvärt illa.

Wille hade precis fått komma ner från BIVA till 323:an igen efter operationen och all personal hade uppmuntrat oss att lära känna vårt barn och att lite på våra instinkter som föräldrar. De påtalade att det ändå var vi som spenderade mest tid vid vårt barns sida trots att han var inneliggande och därför skulle lära oss hans signaler bäst.
När ett barn vårdas på en hjärtavdelning efter en operation förs en lista över vätskebalans med vad barnet äter och vad som kommer ut för att räkna ut så att det inte lägger på sig någon vätska, barnen har även fast mattider, men detta uppmuntrades vi som föräldrar att ha som en riktlinje och att om vi uppmärksammade att vårt barn var hungrig tidigare så skulle vi påtala detta och barnet skulle då få maten tidigare.
Och detta funkade alldeles utmärkt då personalen på avd. 323 (och även BIVA-personalen) är underbara människor som brinner för sitt arbete, varma, omtänksamma, skämtsamma och helt enkelt fantastiska.
Förutom den kväll då sjuksköterskan Frida arbetade på 3-salen, övervaksrummet som Wille låg på.
Wille vaknade vid fem halv sex och började visa tydliga tecken på att han började blir hungrig, så vi påtalade detta för Frida som var den enda personalen på rummet då och fick till svar att han ska faktiskt inte äta förrens klockan sex.
Vi försöker då påtala att den andra personalen har uppmuntrat oss att gå på hans signaler snarare än att hålla några fasta tider. Då säger denna Frida till oss att vi inte behöver oroa oss för de är inte säkert att vi kan läsa av honom nu, han är ju alldeles nyoperad och kanske beter sig annorlunda pga detta och att hon ju inte kan störa någon med detta just nu då nästan alla är på rast.
Vårt sätt att reagera på detta är var kanske inte så moget eller genomtänkt, men det behöver kanske inte alla beteenden vara heller när man är under den stress och press som blir när ens barn nyligen blivit hjärtopererat. Vi satt i vårt lilla hörn och sa högt och tydligt stackars barn är du hungrig, ja vi kan ju inte hjälpa dig, ja vi förstår att du är hungrig osv i ren skär ilska över situationen. M blir till slut så frustrerad över att se vårt barn ledset och hungrigt så han lämnar rummet för att inte bli mer osams med denna människa. Till sist kommer iallafall Frida och konfronterar mig kring vårt beteende som hon tycker är olämpligt, i de läget orkar jag inte mer längre utan är dum nog och bara backar för att jag inte orkar bråka mer.
Mitt mammahjärta brast i den stunden! Det är en fruktansvärd känsla att se sitt barn gnälla och gråta av hunger och bli totalt nochalerad av den personal man ska kunna lita på tar hand om ens barn när man inte är där själv. Att inte få tillfredställa sitt barns mest grundläggande behov gör ont i hjärtat på riktigt!!
Allt resulterade i att maten vart senare än klockan sex och att Wille var för utmattad för att äta och vi fick lov att sonda maten för att få i honom den alls...

 
 
Än idag kan jag alltså känna både ilska och sorg över detta ögonblick...

Månadsdagen för Willes död kom och gick med sorg och saknad.

söndag 9 september 2012

Den första operationen (varning för starka bilder)

Slut på helgen och också slut på arbetsveckan...
Skönt att ha kommit igång med jobbet så man får mindre tid till att grubbla, men också en möjlighet till nya infallsvinklar i tankarna kring Wille och sorgen.

9 november 2011....
Sitter på Hjärtavdelning 323 på Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus och bara gråter med min älskade Wille i famnen. Läkarna har precis informerat om att operationen ska bli av dan därpå, han mår nämligen "för bra". Vilket innebär att han är för bra syresatt vilket kan leda till att lungorna blir "blöta" och läkarna måste därför operera honom snarast.
Alla ni som är mammor vet hur mycket hormoner man har i omlopp när man har fött (blivit urakutsnittad) för bara några dagar sedan och att då sitta och hålla sitt barn, betrakta dess rörelser och se in i de vackra ögonen och inte veta om man kommer att få göra det någonsin igen är fruktansvärt.
Nästa morgon vaknar vi tidigt för att få hinna träffa vår son innan han ska in på operation.
Går sedan tillbaka till Ronald McDonald huset somnar hopkrupna av ångest.
Den första delen av dagen går ganska bra, läkarna har sagt att de kommer att ringa oss så snart de är klara, men att vi inte ska räkna med några samtal innan solen går ner, alltså innan ca kl. 16.00.
Efter att solen har krupit under horisonten börjar vi vänta på samtalet...
Klockan blir fem, sedan sex och till sist sju och då ringer äntligen telefonen!
Kirurgen Mats säger att Wille lever och operationen har gått bra, jag tackar honom och gud och allt annat för de orden!!
Det dröjer ytterligare någon timme innan vi får komma upp till BIVA för att träffa honom, men det är en underbar syn trots ett virrvarr av slangar och en svullen liten älskling!


Allt detta var älsklingen uppkopplad till, många olika mediciner och många monitorer för övervakning av allt.




Den  första lyckokänslan blev dock kortlivad för oss för dagen efter blev det tyvärr dags för ännu en operation, något hade blivit fel efter den första operationen och han blev akutopererad på sin sjätte livsdag. Vi fick samtalet om att något var fel mitt i frukosten och hade inte hunnit komma upp till BIVA och träffa honom denna dag.
Även denna operation gick bra och vi fick på kvällen gå upp till BIVA träffa vår son efter att ha varit ifrån honom nästan ett helt dygn.
För varje dag som gick bra var man sedan så tacksam och det var ren njutning att få titta på honom, trots slangar och annat.
Nästan en vecka efter den första operationen fick vi till sist äntligen hålla honom igen och jag bara grät av lycka när jag fick honom i mina armar igen.

Det känns så bra att få skriva ner mina tankar kring dessa dagar innan minnena hinner blekna.
De har ju redan gått tio månader sedan dessa händelser, men än idag är känslorna kring minnena fortfarande lika starka.

Imorgon är det fem månader sen Wille dog, vilket innebär att det snart har gått lika lång tid sen han dog som han fick finnas i våra liv. Känns så overkligt på något sätt att det redan har gått fem månader samtidigt som det känns som en evighet sen jag fick hålla mitt underbara barn i mina armar. Famnen är så tom och hjärtat värker.

fredag 7 september 2012

En dag med sorg och grubblerier

Dagens inlägg kommer nog mest att handla om dagens aktuella tankar och känslor.
Orkar inte återuppleva någon episod från tiden med Wille idag.

Kommer hem till älskade M som sitter med tårar i ögonen och berättar att han har haft en tuff dag.
Mycket sorg och saknad efter Wille, utbildningen han går väcker många tankar av igenkänning.
Sitter en stund tillsammans och gråter och pratar, inser att det snart har gått fem månader sin vårt lilla hjärtebarn blev en ängel.
Diskuterar och grubblar kring saker har sagt till oss eller om Wille och oss så här efteråt.
Det är just de där små orden som gnager sig in i en och får en att grubbla, rannsaka sig själv.
Vad gjorde vi för fel, vad var det som gick fel egentligen? Missade vi något som vi borde ha sett och framförallt brast jag i min roll som mamma och orsakade mitt barns död?

Läkarna säger efter obduktionen att den inte visar på någon hjärtsvikt eller något annat fysiskt fel "förutom HLHS" som kunde ha orskat att han dog. Därför är det troligast att han även led av en hjärtrytmrubbning och att detta inte var något som kunde ha visat sig på något vis innan. Slutsatsen är alltså att varken vi eller läkarna har brustit!
När vi fick detta beskedet i maj kunde jag till sist slappna av en aning, hade då gott en månad från hans död och varit omväxlande arg på mig själv för att jag inte hade sett det komma och på läkarna som jag trodde kanske hade brustit i sina rutiner.
Livrädd och skräckslagen för vad sånt besked hade inneburit för mig och min framtid.
Tänk om man hade behövt gå runt och känna skam över något man själv missat eller att läkarna hade varit skyldiga till hans död!
Fast som jag skrev innan än idag kan de negativa tankarna börja snurra, vad missade jag?

Pratar även om vår längtan efter ett till barn, ett syskon till vår William.
Och den stora, stora rädslan som finns där inför detta. Kommer vårat nästa barn att vara friskt eller kommer vi behöva stå inför detta igen?
Jag har redan idag bestämt mig för att jag SKA våga ta till mig nästa barn, jag ska älska det från första stund och njuta av hela graviditeten från plusset till förlossningen!
Har grubblat så mycket på alla människor runt omkring mig under denna tid, vilka som gjort vad och sagt vad. Hur folk har sårat en och betett sig rent ut sagt illa av ren obetänksamhet.
Man kanske ska tänka efter både en och två ggr innan man säger något till en människa i sorg?!
Något som tyvärr gjort mycket skada är ju just de obetänksamma kommentarerna, men de är också de som har fått mig att växa i min egen styrka och inse att jag själv väljer vilka jag omger mig med och att jag kan och kommer att säga ifrån den dag det behövs!

Men delar iallafall en bild på vår ängel!

torsdag 6 september 2012

Morgonen den 3 november 2011...
Ligger och vrider på mig och undrar om jag kommer kunna somna om utan att gå upp och kissa.
Känner att nej det går inte, reser mig och känner hur det blir blött i trosorna, tänker bara va?? Kissade jag på mig??
Springer in på toan medans M står och knyter skorna i hallen.
Sätter mig och kissar, det skvalar en bra stund, torkar mig och reser mig och det börjar rinna igen..
Nu börjar jag till sist förstå att det är något som har hänt, vattnet har gått!!
Hmm, det var meningen att vi skulle vara på plats i Göteborg innan detta hände.
Går ut och säger till M att vattnet har gått och ringer till förlossningen här på hemmaplan, förklarar läget och de säger att jag ska komma dit.
Rafsar ihop lite saker då vi inser att vi inte kommer komma hem på ett tag igen.
Då M inte hunnit ta sitt körkort ännu blir det en färd till sjukhuset med grönskylten på plats.
På plats på förlossningen tas en CTG-kurva för att se vad som pågår, den kurvan visar ingen värkaktivetet och färden till Göteborg börjar planeras.
Wille är planerad att födas på plats i Göteborg då hans hjärtfel HLHS innebär att han kommer att behöva opereras inom kort efter födseln.
Det var meningen att vi skulle åka ner dit följande vecka för bedömning av igångsättning.
Efter några turer fram och tillbaka beslutas att vi ska få åka ambulansflyg ner.


Väl på plats i Göteborg händer inget på torsdagen, inget på fredagen trots försök att starta förlossningen, sedan på lördagsmorgonen är det dags för värkstimulerande dropp för att få igång förlossningen, händer till en början ingenting alls av detta men sen börjar både mor och barn bli påverkade. Jag genom illamående och Wille genom hjärtpåverkan.
På ronden börjar de planera för ett snitt och är på väg för att informera oss om detta när Willes hjärtljud tvärdyker och vi larmar.
De säger att nu blir det ett urakut snitt och där och då blir jag mamma, mitt fokus hamnar på att hålla mig lugn och hjälpa till för att det här ska gå så snabbt och smidigt som möjligt.
Jag förs till operationsrummet, hela rummet blir fullt med folk och jag minns att alla bara väntar på anestesipersonalen som "till sist" kommer vilken nog i själva verket handlade om bara nån minut.
Jag blir sövd och minns inget mer förens jag hör Ms röst som säger "börjar hon vakna". Han kommer fram och säger att Wille lever och finns på neonatalen.
Nere på uppvaket blir det en lång väntan innan jag får komma iväg och träffa min son.
Men framemot eftermiddagen är det äntligen dags att få möta mitt alldeles egna underverk.
Det vackraste barnet i världen!!

onsdag 5 september 2012

Hur allting började

Har grubblat i över ett år på om jag också skulle ansluta mig till bloggvärlden.
Tvekat och velat fram och tillbaka.
Tanken föddes strax efter den ödesdigra dagen i juli förra året då vi chockade och omskakade i själen efter ett katastrofalt ultraljud letade efter information om HLHS.
Googlade allt jag kom över och grät glädjetårar över alla barn som överlevde och fasade över alla bloggar som bara tog slut i död.
Tänk om våran historia också kommer sluta så, i död och vara nedslående för alla som fortfarande lever i väntan på att se om deras lilla hjärtebarn ska klara sig.

Vi hade då just fått veta att vårat älskade och efterlängtade son i magen led av HLHS HypoplasticLeftHeartSyndrome, en diagnos som endast 50 % av barnen överlever och att det sedan väntar ett alldeles ovisst liv.
Samma dag som vi fick detta besked fick vi även veta att vi hade valet att ta bort vårat barn. Chockade åkte vi hem med djup sorg och smärta.

Denna kväll som vi fick beskedet valde älskade William att leva rövare i min mage, han hade aldrig rört så mycket på sig som då och redan där och då tog jag beslutet.
Denna kämpe måste få chansen att överleva. Jag kunder inte ta beslutet om hans liv utan tiden skulle få utvisa vad som skulle få hända.

Där började resan mot en oviss framtid full av sorg, men också obeskrivlig glädje och kärlek.
William kom till oss den 5 november 2011 kl. 09:57 efter ett urakut snitt i Göteborg.
Han var ett litet, pyttemini barn född i vecka 37+0, 47 cm kort och vägde 2555 gram.

Våran späda lilla fågelunge som kunde rynka panna precis som pappa.

Den här bloggen kommer att handla om återblickar från graviditeten, Williams korta men händelsrika liv och tiden efter att han lämnade oss den 10 april i år.
Ville ju inte skriva en hjärtebarnsblogg som tog slut i död, men känner idag ett starkt behov av att ändå få skriva av mig om vår upplevelse och vår tid med William.