Två långa år

Helt ofattbart att det redan har gått två år sedan jag sist höll dig i min famn min vackra ängel. Två långa år sorg och saknad efter dig vår fina skatt.
Din lillebror fyller den tomma känslan i min famn och fyller våra dagar med kärlek och glädje men ingen och inget kan ta din plats, mitt förstfödda barn!
Vi saknar dig och älskar dig föralltid! ♡♥♡

Vecka 40 (39+3) Är de på gång nu?

Har fått några små sammandragningar för ett par kvällar sen som faktiskt har känts litegrann.
Men igår när jag låg på soffan fick jag under ett par timmars tid flera stycken så tätt som med fem minuters mellanrum. Kunde känna igen smärtan från igångsättningen med Wille som det jag kände när jag började öppna mig med hjälp av prostaglandinet så då började hoppet vakna.
Är det på gång nu, ska vi snart få träffa vår skatt?

Kändes även som om det blev lite väl fuktigt där nere så satte i en binda i trosorna och efter en stund hade jag fått en brunröd fläck. Blev lite fundersam över denna och ringde faktiskt till förlossningen, nojiga hönsmamman vaknar, men blev lugnad av att de tyckte att de lät helt normalt med tanke på hur långt gången jag är och att de troligtvis beror på att tappen börjar påverkas. Fick ett bra bemötande och info om att ringa igen om jag kände mig mer påverkad av sammandragningar eller om de kom mer blod.

Sammandragningarna har fortsatt komma men inte alls lika ofta och resten av slemproppen har kommit ut under natten blandad med lite blod. Har sovit lite si och så i natt och hoppas nu att de här är starten och att vi inom snar framtid har vårt Lill* pyre här hos oss.

Mitt i allt detta saknar jag även Wille mer igen, tänker på hur underbart det var att få hålla honom i mina armar för första gången, den euforiska känslan av att han hade överlevt det urakuta snittet. Mitt barn, på riktigt utanför magen men samtidigt den stora skräcken att nu kunde inte min kropp och livmoder längre skydda honom. Nu hängde hans överlevnad på läkarnas förmåga att laga hans trasiga hjärta. Det var helt otroligt vilken kärlek som väcktes när jag höll honom i mina armar.
Den fruktansvärda dagen mitt i den värsta babybluesen när jag var tvungen att lämna över honom till kirurgerna så att de skulle få försöka lappa ihop honom. Att inte veta om han skulle överleva operationen och sen återigen få se honom tilltyglad av en hel dag på operationsbordet men vid liv. Kärlek utan dess like!

Kommer det att kännas likadant när Lill* pyret kommer till världen, kommer kärleken att vara lika överväldigande?

Vecka 39 (38+4) i väntans tider

Ingen bäbis ännu...
Väntar och väntar på att det ska starta upp och att vi ska få träffa vår skatt.

De lilla, lilla som har hänt är att slemmisen har börjat släppa, har kommit ut en del av den tisdag och onsdag morgon men inget mer efter det.
Även sammandragningarna har ändrat karaktär lite, kan kännas lite småsmärtsamt. Men inte ens i klass med mensvärk ännu. Så vill inte börja hoppas på nåt ännu.

Men vi får väl se när Lill* pyret bestämmer sig för att titta ut, har ju själv från första början tippat på den 26 september som är vår bröllopsdag så då får h*n komma imorgon.

Imorgon blir det nog bara en lugn och härlig mysdag för mig och kära M, firar då fyra år som gifta!
Mycket har vi fått genomlida under dessa åren men allt har bara stärkt vår kärlek till varandra.
Han är verkligen den bästa och finaste maken i världen och den underbaraste pappa man kan få till sina barn!
Tillsammans kan vi klara av allt och snart är vi tvåbarnsföräldrar till vår hjärteänglaprins Wille och Lill* pyret!

50 dagar kvar ♡

Såg på min gravidapp att det idag är 50 dagar kvar till BF!

Kändes väldigt bra att se, de känns ju inte länge alls ju! :-)
Sen kan de ju bli ytterligare 14 dar på de eller så är det ännu mindre kvar!
Men inte alldeles för lite heller hoppas jag, ser fram emot att få åka hem så snabbt som möjligt efter att Lill* pyret ät född! Fick mer en nog av sjukhus när Wille föddes.

Åh mitt fina lilla hjärtebarn, vad jag saknar dig! ♡
Önskar så att du kunde fått vara här hos oss och bli storebror på riktigt! ♡

Sista trimestern påbörjad

Är nu i vecka 29 (28+1) och äntligen inne i tredje och sista trimestern! :-)
Väntan på den här bebisen känns lång, mycket längre än med Wille.

Fast då hade man mentalt ingen egentlig brådska med att få ut honom heller eftersom vi fått höra hela graviditeten att i magen mådde han så bra så.

Faran fanns utanför, med stängning av ductus och alla operationer.
Då kändes de tryggt att ha honom i min mage, sen jobbade jag ju ända till slutet med Wille och tankarna var fullt upptagna med att grubbla på det som komma skulle, med operationer och allt.

Saknar verkligen mitt älskade lilla hjärtebarn, vilket får mig och även pappa M efter Lill* pyrets ankomst ännu mer. Att få slösa all den kärlek som finns inom oss på ett levande barn igen. ♡

Men först är det dags för ytterligare två veckor semester följt av några dagar jobb och sedan förhoppningsvis graviditetspenning ett par månader.

Sen är det dags för vårt sista UL om en vecka, ska bli spännande att få se skatten igen. Sen är det även dags för första Aurorasamtalet fötter att reda ut lite tankar och känslor inför förlossningen.

Ny magbild får komma inom några dagar.

Sorgen slår tillbaka

Är hemma och är sjuk idag, har inte varit ordentligt sjuk sen helgen efter att Wille dog.
Har spenderat dagen på soffan stirrandes på teven och halkade in i ett program där ett litet barn dog och då brast något inom mig. Tårarna flödade över totalt och smärtan slog till med full kraft.
Mitt barn dog, min finaste fining lämnade oss för mer än ett år sedan.
Mitt älskade hjärtebarn dog och kommer aldrig mer komma tillbaka, jag kommer aldrig att få röra honom eller hålla honom i mina armar igen.

Fast det har gått ett år så kan smärtan fortfarande slå till lika hårt som den dagen det hände. Skillnaden idag är att det går över snabbare än vad det gjorde då. Gråten och smärtan ebbar ut efter en stund och kvar finns en tomhet och molande värk i hjärtat.

Igår hade vi änglamammor vår egen morsdag, International Bereaved Mothers day.
Hann aldrig fira nån riktig morsdag med Wille.

Mycket smärtsamma påminnelser just nu. Snart dags för ettårsdagen av Willes begravning, den stunden i kyrkan var bland det värsta jag varit med om. Hade en väldigt fin ceremoni, men hela tiden fanns känslan av att nu får det vara slut på den här leken, nu går jag fram och hämtar mitt barn och går hem. Nu räcker det nu vill jag inte leka den här dumma, dumma leken.
Smärtsamt att tänka på än idag, att ha behövt ta avsked av sitt barn för alltid.

Ett år sen vi sist såg dig

Idag för ett år sen var sista gången vi fick se vårt älskade hjärtebarn!
Då kom han i sin vita kista till kapellet vid vår kyrka!

Vår begravningsentreprenör hade varit tveksam till om han tyckte att vi skulle se honom något mer eftersom det hade hunnit gå så många veckor sen han dog, men jag stod på mig.
Kändes väldigt viktigt för mig att få se honom igen!

Tror inte att han har så mycket vana av barnbegravningar.
Önskar även att jag hunnit läsa mer om det innan så att jag hade förstått hur mycket mer vi hade kunnat göra själva!

Nu gjorde vi egentligen inget själva utan överlät allt åt begravningsentreprenör.

Gick iallafall efter en viss nervös tvekan i i kapellet tillsammans med min mamma.
Han låg där nerbäddad med sina fina dopkläder på, snutten och nappen hade lagts ut fint i fotändan.
Tittade en stund på honom innan jag vågade närma mig.
Han hade förändrats lite i färgen och sjunkit ihop lite, men där låg han vår älskade fina son.

Rättade till snutten så att den låg som den skulle, på svaj över ögonen och satte fast nappen med bandet i skjortfickan.

Stod det en stund och präntade in honom i minnet, väl medveten om att jag aldrig mer skulle få se honom.
Under tiden vi stod där var det som om förändringarna bleknade och Wille kom fram.

Idag gör de ont att inse att ett år har gått redan. Saknar min lilla skatt varje dag som går.

Får bli en sväng upp till Wille ikväll med lite blommor och ljus!

Djup suck av lättnad och glädjetårar

Idag var vi på Akademiska för att kolla upp lill* pyret till fullo.
Det första vi får höra när jag säger vilken vecka jag är i är att det är ju kanske lite för tidigt egentligen. Påpekar då att jag faktiskt själv har ifrågasatt tidpunkten när jag blev uppringd angående tiden, men att personen jag pratade med hade kollat upp att de funkade alldeles utmärkt att göra dessa undersökningar så tidigt.
Det är så typiskt att det alltid ska vara något som blir fel i sjukvården, även när man till och med själv försöker tänka åt dem.

Kommer iallafall fram till att vi ska genomföra undersökningen och att skulle de vara så att det blir för dåliga bilder så får återkomma senare.
Ligger sedan där på britsen och våndas, tycker själv att hjärtat ser ut att vara okej. Är visserligen ingen kardiolog själv, men har sett min beskärda del av hjärtultraljud både medans Wille låg i min mage och när han kommit ut. Men kan under tiden inte släppa rädslan och känslan att något ska vara fel.

Till sist är de nöjda med alla bilder och berättar för oss att allt ser väldigt bra ut och att det inte finns något som tyder på att lill* pyret skulle lida av något allvarligt hjärtfel. Säger att det är svårt att se så här tidigt om de kan finnas något mindre fel.
Måste själv ändå fråga om vi behöver oroa oss för att något kommer att ändras till vårt RUL på hemmaplan eftersom vi har erfarenhet av att få höra att hjärtat är okej och sen få höra motsatsen.
Även på den punkten kan han lugna oss och då kan jag inte längre hålla tillbaka tårarna av lycka och glädje. Vi väntar ett barn med ett helt hjärta, inte bara ett halvt.

Fick även träffa en fosterdiagnostiker som tittade igenom resten av lill* pyret, inte heller hon kunde hitta några fel på vår skatt. Även denna läkare sa att vi var där för tidigt och att det är bättre att titta på allt det här efter vecka 18, men av det hon kunder se på miniplutten så finns det inga allvarliga avvikelser.
Frågade även om vi ville veta vad det var för kön på skatten, men då glappade ju tyvärr min stora trut. Berättade om Ms syster som skulle få en pojke men fick en flicka istället.
Efter det vågade hon inte längre kolla upp detta åt oss.
Inte heller fick vi några bilder med oss då lill* pyret gömde ansiktet bakom armarna, men vi fick med oss de viktigaste av allt beskedet att vi väntar en troligtvis helt frisk liten bäbis!
Bättre gåva en så kunde vi inte ha fått idag!

Vecka 16 (15+1)

Veckorna rullar på...
Förra veckan var tung med mycket sorg.
Denna vecka började däremot med ett glädjande besked.
Wille har fått en ny liten kusin idag, fick oss en glad överraskning då den enligt RUL väntade lilla pojken kom en vecka innan BF och dessutom visade sig vara en tjej!
Ett stort grattis till familjen, ser fram emot massa bebisgos och övning inför vår kommande skatt.

Väntar själv med spänning på nästa måndag, fick nämligen ett samtal i fredags om att vi remitterats till Akademiska i Uppsala för ett hjärtultraljud av en barnkardiolog och en ordentlig genomgång av en av deras fosterdiagnostiker på lill*pyret.
Tänker att man efter det kanske kan få slappna av lite iallafall.
Är även nyfiken på om datumet kommer ändras nåt eller om vi fortsättar vara beräknade till ungefär samma datum.
Blir förresten tätt mellan ultraljuden nu, har ju RUL planerat till den 29 april.

Var med om en underbar upplevelse i lördags också.
Tror att lill*pyret dansade loss ordentligt i magen för första gången.
Har känt lite småfladder innan, men inget som har känts så tydligt.
Samtidigt vågar jag inte riktigt känna efter heller, inte innan vi har sett att allt är okej.
Tyvärr har vi ju lärt oss den hårda vägen hur mycket som kan gå fel.

Var uppe hos Wille ikväll och pysslade lite, tände ljus, satte dit ett nytt blomsterhjärta och tog dit hans kanin och en annan nalle han fick i ettårspresent av farmor.
Börjar bli en del saker där, men det är fint och ombonat.
Längtar så tills vi kan få ordning med en rabatt och kantstenar, så att det blir prydligt och ordnat.

Hoppas veckan går fort nu iallafall.

Svåra timmar idag

Har haft många svåra timmar idag.
Genomlidit minnena från den 10:e april förra året!

Det fruktansvärda skräckfyllda ögonblicket när Wille försvann i pappas armar.

När vi kopplade på poxen och ingen puls kunde registreras, samtalet till 112 som ingen förälder ska behöva ringa.

Ljudet av ambulanssirener, synen av hur ambulanserna äntligen kommer körandes längs vår väg.
Att lämna över vår son till dem, låta dem försöka rädda hans liv.
Ser hur de klipper upp hans kläder, höra frågan "vill du ha mask till inandningarna?".

Bli tvungen att lämna rummet så att de får jobba ifred.
Vänta och vänta, förklara och förklara vad som är han diagnos och vad hjärtfelet innebär.

Går ut i ösregnet och påminner mig själv om att fortsätta andas. Inser där och då att vi har förlorat honom, hans hjärta har gett upp men klamrar mig ändå fast vid hoppet. Snart kommer de nog ut och säger att hjärtat slår, att han måste till sjukhus men att han lever.

Vänta på ambulanshelikopter, ett beslut tas om att åka och möta upp.
Ambulanspersonal som kommer springandes med min nakna son ut i regnet samtidigt som han fortfarande gör hjärtkompressioner.
Ringer för informera mina närmsta och ordna ev. skjuts.

Vi får åka med den andra ambulansen med blåljus på i ilfärd mot Astrid Lindgren.

Möter min bror, Willes gudfar på vägen som ännu inget vet om vad som har hänt.

Kommer fram till ALS som inget vet om oss, bli först inbjudna i traumarummet bara för att genast bli uthämtade av annan personal.
Inser nu att det verkligen har hänt, han har lämnat oss.

Får sedan dödsbeskedet av läkaren kl.19.20.
Går ut och ringer våra anhöriga som möter upp oss.
Går sedan in för att för sista gången hålla min son i mina armar, sveper in honom i en handduk och får bära honom i min famn till deras rum för avsked.

Under kvällen tar vi tillsammans vårt första avsked av vår älskade son.

Lämnar sedan hans kropp där.
Tar till mig Alfons Åberg målningen i hissen som visar hur Alfons håller den osynliga Molgan i handen, känner att jag tar Willes själ med mig hem!

Snart har det gått ett år...

Ett helt år sen du sist fanns här hos oss, ett år sen vi fick se dig le, ett år sen du låg mellan oss och gosade på morgontimmarna, ett år sen jag fick hålla dig i mina armar...
Snart ett år sen vi satt här i soffan och läste dina Willeböcker, ett år sen vi bytte blöja och busade på skötbordet, ett år sen vi hörde din röst, ett år sen vi hörde ditt skratt och din gråt...

I lördags hade du namnsdag, William, ett namn du tydligen fick dela med väldigt många barn.. William 2011 års vanligaste namn, men det var väl tur att någon del fick vara vanlig i ditt alldeles för ovanliga korta liv.
Ett av de ovanligaste och svåraste hjärtfelet som kan drabba ett, ännu ovanligare i kombination med njurfel utan kromosomfel.
Ställer till med akut ambulansflyg tvärs över landet för att du ville komma tidigare, ut med urakut snitt, öppen hjärtkirurgi, en "knickedick" på aortan som ställer till ytterligare en operation, bara en njure men en supernjure som klarar av påfrestningarna av operationerna.
Sondmatning som kan avslutas snabbt väl hemma för att du äter så bra på egen hand.



Imponerar och charmerar de flesta med ditt underbara humör och ditt vackra leende.
Kommunicerar tidigt och härmar ljud, säger mamma vid fyra månaders ålder till mig. Det var en underbar stund som för alltid etsat in sig i mitt hjärta.
Efter första gången du sa mamma blev det ditt favoritord som användes för det mesta, både till glädje och gnäll.
Fast ditt allra först ord var ändå uuublää i samband med att du skulle få medicin.

Du ville verkligen hinna med så himla mycket under ditt korta liv, prata med alla, sitta upp, äta själv.



Ditt korta liv har påverkat så många människor, många, många som älskar dig.
Många som berättat att de värdesätter sina barn ännu mer, som gnäller mindre.
Många bekymmer blir mindre relativt till att vi behövde förlora dig, vårt förstfödda barn.

Ditt korta liv har hjälpt och fortsätter hjälpa andra hjärtebarn att överleva.
Först genom erfarenheter för läkarna som fick operera på dig, men även genom alla pengar som skänkts till forskningen i ditt namn.

Just nu finns sorgen och saknaden efter dig väldigt nära ytan, den värker och tårarna rinner flera gånger om dagen.
På onsdag är det dags, då har ett helt år gått utan dig.
Då är sorgeåret slut, men inte sorgen, den kommer jag och din pappa bära med oss för resten av våra liv i våra hjärtan.

Men du ska veta mitt älskade hjärteänglabarn att jag ångrar ingenting.
Är tacksam över att vi valde att låta dig fortsätta leva, att jag fick bära dig i min mage hela graviditeten, att vi fick dela ditt korta liv.
Kort, men intensivt och fyllt med glädje, kärlek och lycka.
För det var så det var, sorgen och smärtan kom efteråt, men den är värd tiden vi fick med dig!

Nu växer ditt syskon i min mage och jag känner redan en sån kärlek till detta nya lilla liv.
Bär på sån längtan och efter att få föda fram ditt syskon, få vara mamma till ett levande barn igen.
Njuta av blöjbyten, vakna stunder på nätterna, magiska ögonblick med att lära känna sitt barn.
Har lärt mig allt detta tack vare dig och ditt korta liv.

Utmattad

Kände mig under gårdagen så totalt utmattad, helt färdig mentalt. Dagen spenderades i soffan med slötittande på teven och datorn. Hade tusen saker jag skulle göra på min lediga dag, men orkade inte ta mig för någonting. Tänkte först att det beror väl på den tunga resan och sömnbristen från resan, men känner så väl igen den här utmattningen i kroppen när jag tänker efter.

Det är sorgen som sätter sig i kroppen och huvudet, orkar bara inte göra något alls, kan inte göra något alls. Får en mental blockering och kommer inte loss från denna.
Hade det så konstant från efter att Willes hade blivit begravd och ett antal månader framöver, för att sedan återkomma i omgångar, men som sagt nu var det länge sen sist.
Därför kände jag inte vad det handlade om först, men sen kom den välbekant känslan krypandes.
Hoppas att det släpper taget snabbt om mig nu, orkar inte gå i sirap med en hjärna som inte klarar av att ta in fakta, bara en känsla av gröt i skallen.
Det har iallafall minskat något tills idag, kunde fungera något sånär normalt på jobbet idag.

Saknar verkligen mitt älskade hjärtebarn, älskade storebror och fina Sanna idag.

Har fått klappa på bäbismage idag iallafall, klämma lite och känna efter hur bebben låg.
Togs tillbaka till den där magiska, fantastiska känslan av att få klappa på och känna på sin bebis redan i magen, längtar så otroligt mycket efter att få känna av vår skatt i magen.
Det är en sån underbar känsla, med sparkar, buffar och volter i magen.
Längtar efter att få ha ett barn som jag kan känna och ta på.

Sen lite upprepning igen, imorgon är det iallafall äntligen dags för UL, som tidigare så är det fortsatt en skräckblandad förtjusning jag känner inför morgondagen.
Blir mycket tjat om detta UL, men det är återkommande i mina tankar, om och om igen.

Vecka 12 (11+2)

Dagarna och veckorna rullar på! Snart har tolv veckor av graviditeten förflutit och missfallsrisken minskar rejält! Bara längtar efter att få släppa den första oron!

Nästa vecka är det även dags för nästa UL, ser fram emot det med skräckblandad förtjusning!
Längtar efter att få se vår lill* skatt igen, men kan inte riktigt släppa rädslorna som bråkar i bakhuvudet!
Lever h*n fortfarande? Kommer läkaren hitta några fel på lill*n redan nu?

Fast sen finns glädjen, längtan och kärleken till detta lill* pyret också där förstås, blandat med sorgen och saknaden efter vår älskade Wille!

Längtan efter den dagen när h*n kommer till världen, att få vara förälder till ett levande barn igen, att få åka hem från bb direkt utan att behöva planera för uppföljning av hjärtspecialister m.m.
Bara få ha det normalt, inte behöva kolla syresättning och oroa sig för proppar i shunten!

Förhoppningsvis bara behöva oroa sig för de vanliga sakerna som alla.nyblivna föräldrar oroar sig för!
Eller nja man kommer nog alltid bära en extra oro som änglaförälder!

Kommer annars bli en tung vecka, med en lång bilresa till Kiruna för att ta mig till begravningen för fina, fina Sanna på lördag!

Första titten på lilla pyret

Idag har vi varit på vårt första UL med det nya lilla pyret som ligger och gror.
Mina egna beräkningar stämde bra vecka 8+5 idag och en liten böna med ett pickande hjärta syntes på skärmen.

Möttes vid SpecMvc av samma läkare som diagnostiserade Wille i magen och som följde oss hela vägen. Han såg på oss båda med ett glatt leende.

Började med att prata igenom lite om hur det egentligen gick med Wille och han gav information om riskerna. Vi har ju en något ökad risk för att få ett barn till med hjärtfel när vi redan har fått ett och vår underbara doktor hade redan gjort upp en plan för hur vi ska följas under graviditeten.
Kan se fram emot minst fyra UL för att se att allt är som det ska med den lill*.
Så nu blir de UL vecka 12-13 för NUP/KUB, inte för att Wille led av något kromosomfel men för att det brukar finnas samband mellan hjärtfel och nackspalten, dessutom kan man tydligen upptäcka enkammarfel redan så tidigt.
Sen blir det dags för vanlig RUL vecka 17-18 för den vanliga organscreeningen med extra fokus på njurar och hjärta, där Willes fel satt.
Nästa UL blir vecka 21-22 för att göra en mer nogrann koll av hjärtat, denna koll görs antingen av vår doktor, om han inte är föräldraledig själv, annars kommer han att skicka oss med remiss till Uppsala för att någon riktig expert ska kolla upp oss.
Sen planerar han även ett UL vecka 26-28 för ännu en koll av hjärtat och framförallt för att utesluta hjärtrytmrubbningar eftersom Willes dödsorsak bedömdes vara just det.
Mötet avslutades av en riktigt glad doktor som kramade om mig ordentligt innan vi gick.

Kändes skönt att få en så nogrann färdig plan och helt underbart att få se den lilla bönan och framförallt det lilla pickande hjärtat.
Behövde få känna lite lycka idag efter gårdagens sorgebesked.

God jul

Då är den här, den första julen utan vårt älskade hjärtebarn.
Visst vi hann ju bara fira en jul med honom, men det var magiskt.
Att få ha ett eget barn, att få börja fira och skapa traditioner för vår familj och vårt barn.
Han var så fin vår lille skrutt på julafton förra året.

Willes möte med tomten



I år känns det bara tomt och ensamt.

Vi har som jag tidigare skrev (tror jag) beslutat att detta året blev ett julklappsfritt år, istället har vi skänkt gåvor till Willes minnesfond, Hjärt-Lungfonden, så att fler barnhjärtan få fortsätta slå.

121212 för mig tillbaka till 111111

Igår var det 121212, men jag togs i tankarna tillbaka till 111111.
Det datumet var Willes första beräknade födelsedatum, som min mamma 11:e barnbarn.

Sen blev vi ju framflyttade till 111126, men han smet ut 111105, så fram och tillbaka vart de ju med datumen.

Men 111111 började som en bra dag, vi hade sovit djupt efter att på kvällen innan fått besked om att Willes första hjärtoperation gått utmärkt.
Vid frukosten fick vi dock samtalet att något var fel efter operationen och att de måste ta in honom på op igen.
Så dagen 111111 minns jag med mycket, mycket ångest, men med en bra avslutning då även denna op gick bra!

Gårdagens Grey's Anatomy var även ganska smärtsamt att se som hjärteänglabarns förälder.
Två små hjärtisar som låg på BIVA väckte många minnen.

Kan fortfarande bli så frustrerad på mig själv för att jag inte kan gråta!
Har ju alltid varit en människa som har alldeles för lätt för att gråta och har fått kämpa för att inte göra de, men nu när jag verkligen har nåt att gråta över så låser de sig.
Eller ja visst kommer tårarna ibland, men bara i stunder när jag inte vill eller kan släppa ut de som på jobbet eller andra offentliga tillfällen.

Åtta månader

Så lång tid har gått utan vårt älskade hjärtebarn...
Åtta månader sen jag sist höll honom i mina armar, åtta månader sen ja pussade hans fina ansikte...
Åtta månader med sorg, saknad och längtan...

Önskar så att vi inte behövde känna såhär, att vi inte skulle behöva vara änglaföräldrar...
Vi borde ha vår lilla älskling här hos oss, vi borde planera julfirande och julklappar, åka pulka och njuta av vintern.

Istället kämpar vi vidare med den förbaskade sorgen och det hemska fruktansvärda faktumet att vi aldrig kommer att få göra nåt av det där med Wille, vår älskade Wille.

Åtta månader med syskonförsök, kanske inte helt aktivt hela tiden och inget plus ännu.
Har en sån otrolig längtan efter ett syskon till Wille, att få vara mamma på "riktigt" igen, att ha ett levande barn!

Mina tankar finns även hos alla andra hjärtisar som kämpar där ute!
Några av de kämpar extra just nu!
Fortsätt kämpa på! <3<3<3

Väldigt dåligt på bloggfronten

Usch har verkligen inte kunnat samla ihop tankarna nog för att kunna få ner dom på pränt på sistone.

Mycket som snurrar denna årstiden. Har alltid älskat att adventspynta, gärna tagit fram det mesta redan till första advent.
Men i år känner jag mig så kluven till allt som har med julen att göra. Så några stjärnor och stakar har fått komma upp, men de mesta ligger fortfarande kvar i lådorna!

Det här skulle ju vara Willes första riktiga jul, den förra sov han sig mest igenom!
Vi skulle få se honom öppna sina första paket och som de flesta barn skulle han säkert vara mest intresserad av pappret.

Diskuterar här hemma även hur vi ska göra med julfirandet. Har ingen större lust att fira nåt alls, så vi får väl se.

Det blir iallafall inga julklappar i år, kommer sätta in en liten slant på Willes minnessida på Hjärtlungfonden istället till förmån för barnkardiologiforskningen!

Willes 1:årsdag närmar sig med stormsteg

Har verkligen inte orkat skriva på ett tag nu! Har dels varit förkyld, fått ännu en förbaskad mens och nu spökar Willes födelsedag i mitt huvud!

Kroppen och huvudet är helt slut av alla tankar och känslor som yr omkring. Snart har det gått ett år sen vattnet gick och vår resa började! Snart ett år sen han föddes, vår vackra lilla fågelunge med det trasiga hjärtat!

Det ligger så nära under ytan nu att minsta lilla skulle kunna spräcka det skyddande skalet och föra fram all smärta igen.
Har så svårt att hålla ihop mig hela tiden, men måste klara det lite till!

Helgen får bli en helg i sorgens tecken, dels genom att födelsedagen är på måndag och dels genom att det är allhelgona och då blir det minnesgudtjänst i vår kyrka där han döptes och begravdes.
Har ju varit på kyrkogården hur många ggr som helst sen begravningen, men inte inne i själva kyrkan.

Är rädd för att det kommer att väcka många minnen till liv igen! Men sorgen behövs och några tårar skulle behöva fällas!

Har alltid haft så nära till tårar genom hela mitt liv. Många gånger varit så arg och irriterad på mig själv för att jag bara grinar, men nu när jag verkligen har haft all anledning att gråta så finns dom inte där! Ligger hela tiden utom räckhåll i de trygga miljöer där jag skulle kunna ge utlopp för dom, men försöker ta sig fram i de miljöer där jag vill hålla igen och hålla ihop!

När rädslan kom över mig

Tiden vi fick spendera hemma med vår älskade Wille var underbar.
Från att vattnet gick tills vi fick komma hem med vårt barn tog det fyra veckor.
Den där känslan att få kliva innanför dörren hemma med Wille var den bästa i världen.
Att få vara föräldrar på riktigt utan att någon "vaktar" en var härlig, men det var också lite skrämmande. Det fanns ingen att gå och fråga om man undrade något.
Fast det hade vi inte haft det sista dagarna iallafall.

På tisdagen den fjärde veckan fick vi ju åka från Göteborg med egen bil för att mellanlanda på hemsjukhuset, så att de skulle få bekanta sig med oss och Wille.
Väl framme på sjukhuset vet det att de skulle få ta emot en patient men inget ang. diagnos eller vad deras uppdrag var.
För oss kändes detta skrämmande och då kändes det väldigt onödigt att vara där, men tänkte att vi får väl avvakta tills nästa dag och se vad läkaren säger då.
Nästa dag kommer och ingen blir klokare över varför vi egentligen är där och sen finns det inte heller några mediciner i så små doser som vår son behöver.
Ingen förberedelse alls alltså för vår ankomst.
Recept ska ordnas och mediciner akutbeställas och tills dess får vår Wille vuxenmediciner som delas för att stämma i dosering.
Två frustrerade föräldrar som bara längtar hem, blir inte så roligt för den stackars omvårdnadspersonal som ska ha hand om oss på barnavd. Men all bravur till de som stod ut med oss då.
Att ordna fram det mediciner som behövdes drog ut på tiden pga missar mellan läkare och apotek och det dröjde ända tills på fredagen innan vi till sist kunde åka hem.

Tiden hemma flöt på, med en del sömnlösa nätter och lite frustration, till den grad som alla nyblivna föräldrar kan känna.
Nogrann koll på viktökning, tillskott till maten, medicinering och annat, men allt gick bra och vi fick höra att Wille mådde fantastiskt bra för att vara så svårt sjuk som han var.
Så vi levde i ett lyckorus över att allt gick så bra, men med skuggan och oron i ryggen.
Vi valde att leva ett så normalt liv som möjligt, att låta nära och kära träffa honom och vara en del i hans liv. Givetvis med restriktioner mot att träffa honom om de kände sig sjuka.

Sedan gick månaderna och det blev dags för återbesök till Göteborg vid hans fyra månaders dag. Det var dags att se om han började bli redo för nästa operationen.
Denna resa var väldigt psykiskt påfrestande för oss. Hade en sån oro inför detta, men även en längtan för att vi fått höra att när han väl var förbi andra operationen så var inte risken att dö längre lika stor.
Det var med en helt annan känsla vi nu kom ner, som rutinerade föräldrar som känner sitt barn. Inte som när han föddes kompletta nybörjare som litade blint på personalen.
Efter undersökningen visade det sig att Wille tyvärr inte ännu var redo för operationen utan att det nog var bättre att avvakt lite till, men det skulle gå igenom bilderna närmare i teamet och meddela oss senare.

Efter Göterborgsbesöket hände något inom mig, började få en rädsla och känsla för att det kanske inte skulle gå vägen iallafall. Rädslan kom krypande att han inte skulle leva speciellt länge till, att vi skulle förlora honom utan att kunna göra något.
Minns än idag att jag tänktr när vi handlade hans dopkläder att detta kommer bli de kläder vi snart begraver honom i.
Åh vad jag önskar att jag hade haft fel, men tyvärr fick jag ju alldeles rätt. Dopkläderna blev även hans sista kläder.