Bröllopsdag

Idag firar älskade M och jag vår tredje bröllopsdag! Tre år i nöd och lust!
På vårt vigselbevis står det "Bär varandras bördor" och det har vi allt fått göra, men kärleken växer sig starkare genom våra prövningar! <3

En annan liten fråga, är snart uppe i 700 sidvyer och endast tre personer har kommenterat hittills! Vilka är ni andra då? För jag tror inte att det är samma tre som står för alla dessa sidvyer! ;-) Ni får gärna skriva en rad! :-)

Öde och änglabarn

Jag har alltid burit på en rädsla för att skaffa barn, för att jag har varit så otroligt rädd för att behöva förlora ett barn. Vet inte när denna rädsla började egentligen, men minns ett avsnitt av Cityakuten där någon i personalen väntade barn och fick reda på att barnet hade dött och att hon skulle få föda sitt döda barn. Det avsnittet etsade sig fast i mitt minne och var det mest fruktansvärda jag kunde tänka mig att någon behöver gå igenom. Någonstans där dök även en känsla upp att detta var något som skulle hända mig och därför var jag länge rädd för att bli gravid.

När vi till sist iallafall bestämde oss och blev gravida släppte den rädslan för ett tag, men jag hade ändå lite svårt att ta till mig graviditeten och hade en rädsla och känsla av att något var fel.
Denna känsla bekräftades sedan på vårt RUL när de hittade Willes njurfel i vecka 18.
Sedan vart det som sagt ännu värre när vi fick komma på specialistultraljudet för att kolla upp njuren närmare och läkaren hittade även hans hjärtfel.

Någonstans där vände även min känsla om att förlora honom i magen, jag kände nu att han skulle överleva i min mage, men vad skulle hända utanför?
Beskedet fick vi i juli 2011 och som jag tidigare har skrivit förlorade vi honom i april 2012, det var många månader med oro och stress under ytan. Nu menar jag inte att det bara var hemskt och jobbigt för det var det verkligen inte! Det var en underbar tid vi fick med vår alldeles, bedårande fantastiska hjärtepojk.
Jag är än idag tacksam för att vi fick reda på det så tidigt i graviditeten, att vi fick chansen att välja att behålla vår son.

Ikväll går mina tankar till Elwiras mamma som ska få träffa läkarna och få obduktionssvaren på hennes lilla hjärteflicka som också led av HLHS. Det har tagit fyra månader innan hon har kunnat få några svar om varför hennes fina flicka var tvungen att dö. Den lilla snuttan fick bara bli lite drygt en månad och han inte ens få komma hem från sjukhuset.

Jag har under den här tiden förstått hur många vi änglaföräldrar egentligen är. Har under den korta tid som gått sen vår älskling gick bort sett många nya änglaföräldrar tillkomma på såväl Familjelivs Änglarum som på Facebook. Vi är många som tyvärr delar detta hemska öde.

Hur sorgen kan se ut

Har nyligen hittat den helt underbara, men fruktansvärt sorgliga bloggen Det som hänt som handlar om förlusten av ett hjärtebarn, lilla Tufsvipan. Blev så ledsen när jag läste om hennes sorg natten när dottern dog. Först den stiltjen som jag också kan känna igen. Precis om hon beskriver att befinna sig i stormens öga, att bara vara med sitt barn och sitta och hålla i stilla gråt.
Sedan fick Tufsvipans en stund med fruktansvärd smärta och kunde vråla ut saknaden och sogen över sitt barn. Det hände aldrig mig, jag fick aldrig riktigt något sånt utbrott, fick aldrig vrålat ut min sorg sådär som hon fick eller som man ser på teve när folk förlorar närstående.
Många gånger har jag undrat om det är fel att jag inte har fått något kraftfullt utbrott? Ligger det fortfarande och väntar på att komma ut ur mig? Befinner jag mig fortfarande i chockfasen? Kommer det komma när jag minst anar det?
Nej förmodligen inte. Allas sorg ser ju inte exakt likadan ut och min sorg är mer molande och uttröttande med korta infall av gråt. En psykisk och fysisk värk i hjärtat.

Rädsla och galna tankar

Usch har fortfarande inte fått ur mig den sorg som håller på att byggas upp inom mig.
Känns som om det är stopp i systemet, men samtidigt som att det är något jag orsakar själv.
Är lite rädd för att släppa ut det ibland, att man håller ihop sig för att man inte vågar ge sig hän åt sorgen av rädsla för smärtan och styrkan i den när den byggs upp såhär.
Känns ungefär som i början när det bara laddade upp i kroppen och det kändes som jag skulle explodera för att gråten inte kom ut fast inte alls så kraftfullt, än iallafall.
Måste försöka våga ge mig hän åt sorgen i helgen, kanske titta på skivan med bilder och filmer på Wille som hans plastfarfar har gjort åt oss eller kanske till och med våga ta fram kattboken som han älskade så mycket.

Tokungen med kattboken framför sig

 

Den absolut värsta dagen i mitt liv är ändå dagen när Wille dog, den 10 april i år.

Hade egentligen tänkt berätta om den dagen i bloggen idag, men jag orkar inte, orkar inte alls tänka på hur ont den dagen gjorde.

Måste iallafall plocka fram kattboken snart då underbara lillasysteryster ska gravera en lykta som vi kan ha vid Willes grav och göra motiv från kattboken på den.

Systeryster som tillsammans med lillebror L fick bli fadder åt Wille, tyvärr han de ju bara vara faddrar i tio dagar.

Wille döptes den 31 mars i kyrkan alldeles intill oss, av ortens nya präst.

Det blev prästens första dop i sin nya församling, vad vi då inte visst var att han skulle få hålla en begravning inom kort också.

Men han var ett fantastiskt stöd för oss inför och under begravningen, en trevlig och genuint barnkär man som sörjde med oss med värme och omtanke.

När man är i sorg tänker man många konstiga tankar, kunde många gånger i början klandra mig själv för att det var jag som ville döpa honom. Kändes som att han efter att han hade blivit döpt kunde dö. Vet att det låter helt galet men jag kände skuld över att ha genomfört dopet. För om jag inte hade gjort det så kanske han inte hade haft ro att dö och skulle ha levt vidare ett tag till. Den logiska delen av hjärnan vet ju att så inte är fallet.



Fem månader och fem dagar

Willes liv blev fem månader och fem dagar långt...
Idag har det gått fem månader och sex dagar sen han lämnade oss.
Känns konstigt att det redan har gått längre tid sen han dog än vad vi fick ha honom hos oss.

Sorgen går verkligen i vågor hela tiden. Vissa veckor eller dagar kan var helt okej numera, jag kan berätta om honom utan att börja gråta, minnas stunder med ett leende.
Men de senaste veckorna har varit tunga, det har legat precis under ytan och bubblat.
Har knappt kunnat nämna hans namn utan att det börjar bränna i ögonen av tårar och oftast blir det av någon anledning på jobbet som det blir så och då håller jag ju tillbaka ändå.
Skulle verkligen behöva få gråta ut ordentligt någon dag snart, men det är inte så lätt att nå den där gråten när man är hemma.

Jag är iallafall så glad och tacksam över att ha mina kära arbetskamrater som vågar fråga och prata med mig om Wille, finns ju andra som inte vågar nämna honom alls.
Många blir också rädda för gråten och för att göra mig ledsen, men det är en gråt som behöver få komma ut och jag blir inte ledsen av att prata. Sorgen finns under ytan ändå och det är skönt att få prata om honom att få bekräftelse i att jag ändå är mamma även om jag inte har mitt barn här.
Har även förstått på andra bloggar och sidor på nätet att många inte får chansen att prata om sina änglabarn för att folk undviker ämnet. Kan förstå att folk inte vill prata också då det är ett smärtsamt ämne och svårt att förstå, något man vill blunda för för att det är så hemskt. Men jag (vi) behöver få prata om honom både i sorgliga och glada stunder, vi behöver få minnas vårt barn!

Blev väldigt rörd här om dagen av en av mina arbetskamraters omtanke.
Hon kom precis åter från föräldraledigheten (vi fick våra fina pojkar på samma dag förra året) och undrade om det gick bra för mig att hon satte upp ett foto på sin gosse på sitt skåp.
Sa att det gick så bra så, har av någon outgrundlig anledning inte haft svårt för andras barn eller graviditeter alls efter Willes död.
Har förstått att det är många som har jobbigt med det, men jag har snarare mått bra av att få mysa med mina goa syskonbarn.

Tror ändå att en del av sorgen beror på en önskan att få ett syskon till Wille, har ju haft mina små mål i huvudet till när jag ville vara gravid, ja ganska dumt, barn går inte riktigt att planera. Första målet i mitt huvud var ju på en gång när Wille dog, andra var innan jag började jobba och sedan inom samma tidsperiod som det tog att bli gravida med Wille.
Inget av dessa mål blev uppfyllda och nu finns det fortfarande en önskan och ett hopp om att vara gravid innan Willes ettårsdag. Men jag har bestämt mig för att lägga ner en del av den stressen nu, orkar inte hålla på och stressa kring detta. Fast samtidigt finns det en orationell rädsla inom mig att vi aldrig kommer att få något mer barn, fast det gick både snabbt och lätt för oss förra gången. Vet ju att det inte är så enkelt för alla.

 

Wille ca 4 dagar gammal

Trött, tröttare tröttast...

Ända sen William dog har jag varit så trött, i början helt utmattad, det är inte lika illa idag men jag märker nu när har börjat jobba att tröttheten fortfarande finns där.
Tröttheten har nog varit bland det jobbigaste i hela sorgeprocessen, att inte orka ta tag i något, att bara bli sittande framför teven när man skulle göra massor med annat.
Minns idag att jag var så rädd för att sörja för lite i början, grät nästan inget alls efter de första dagarnas ångestladdade gråtattacker. Hade så svårt att få ur mig tårarna och kände hur det byggdes upp ett tryck i kroppen som gjorde att jag bara ville skrika och kasta saker om kring mig. Kramade mobilen och fjärrkontrollerna hårt i handen för att inte kasta dem i väggen eller framförallt plattteven framför mig. Under den här perioden var det väldigt skönt att få riktiga tillfällen att sörja som planeringen av begravningen, samtalen med prästen, mötet med kuratorn och läkaren för att få obduktionssvaren och till sist själva begravningen. Det var egentligen bara under de här stunderna som tårarna flödade den första tiden.
Sen insåg jag också hur yrkesskadad jag är, man ska äta och dricka, försöka komma ut och träffa folk och aktivera sig, försöka sova på rätt tider, ha en bra dygnsrytm och rutiner. Det var väl både en fördel men kanske också en nackdel i vissa stunder.
Än idag finns som sagt tröttheten kvar, men även med ett inslag bristande koncentrationsförmåga och ett minne som en guldfisk på det.
Fast det är kanske inte så konstigt att vi är trötta eftersom det har vair en lång resa med stress och oro och sedan sorg.
Det började ju inte i april då Wille dog utan redan i juli förra året då vi fick reda på hans allvarliga diagnos och fick börja oroa oss för hur allt skulle bli, om vi skulle hinna få vara föräldrar alls och hur länge vi skulle få vara det!

Wille ca 1 1/2 månad gammal

När jag kom till jobbet imorse så hade vi fått en ny sjuksköterskelev.
Tittade på henne och tyckte att hon såg så bekant ut på något vis, samtidigt var det något med henne som väckte en känsla av irritation utan egentlig orsak.
Klurade och klurade på vad det var med henne som var så bekant och varför jag blev så irriterad.
Till sist efter lunch kom det till mig, hon påminde mig om en sjuksköterska i Göteborg på hjärtavdelningen som behandlade oss fruktansvärt illa.

Wille hade precis fått komma ner från BIVA till 323:an igen efter operationen och all personal hade uppmuntrat oss att lära känna vårt barn och att lite på våra instinkter som föräldrar. De påtalade att det ändå var vi som spenderade mest tid vid vårt barns sida trots att han var inneliggande och därför skulle lära oss hans signaler bäst.
När ett barn vårdas på en hjärtavdelning efter en operation förs en lista över vätskebalans med vad barnet äter och vad som kommer ut för att räkna ut så att det inte lägger på sig någon vätska, barnen har även fast mattider, men detta uppmuntrades vi som föräldrar att ha som en riktlinje och att om vi uppmärksammade att vårt barn var hungrig tidigare så skulle vi påtala detta och barnet skulle då få maten tidigare.
Och detta funkade alldeles utmärkt då personalen på avd. 323 (och även BIVA-personalen) är underbara människor som brinner för sitt arbete, varma, omtänksamma, skämtsamma och helt enkelt fantastiska.
Förutom den kväll då sjuksköterskan Frida arbetade på 3-salen, övervaksrummet som Wille låg på.
Wille vaknade vid fem halv sex och började visa tydliga tecken på att han började blir hungrig, så vi påtalade detta för Frida som var den enda personalen på rummet då och fick till svar att han ska faktiskt inte äta förrens klockan sex.
Vi försöker då påtala att den andra personalen har uppmuntrat oss att gå på hans signaler snarare än att hålla några fasta tider. Då säger denna Frida till oss att vi inte behöver oroa oss för de är inte säkert att vi kan läsa av honom nu, han är ju alldeles nyoperad och kanske beter sig annorlunda pga detta och att hon ju inte kan störa någon med detta just nu då nästan alla är på rast.
Vårt sätt att reagera på detta är var kanske inte så moget eller genomtänkt, men det behöver kanske inte alla beteenden vara heller när man är under den stress och press som blir när ens barn nyligen blivit hjärtopererat. Vi satt i vårt lilla hörn och sa högt och tydligt stackars barn är du hungrig, ja vi kan ju inte hjälpa dig, ja vi förstår att du är hungrig osv i ren skär ilska över situationen. M blir till slut så frustrerad över att se vårt barn ledset och hungrigt så han lämnar rummet för att inte bli mer osams med denna människa. Till sist kommer iallafall Frida och konfronterar mig kring vårt beteende som hon tycker är olämpligt, i de läget orkar jag inte mer längre utan är dum nog och bara backar för att jag inte orkar bråka mer.
Mitt mammahjärta brast i den stunden! Det är en fruktansvärd känsla att se sitt barn gnälla och gråta av hunger och bli totalt nochalerad av den personal man ska kunna lita på tar hand om ens barn när man inte är där själv. Att inte få tillfredställa sitt barns mest grundläggande behov gör ont i hjärtat på riktigt!!
Allt resulterade i att maten vart senare än klockan sex och att Wille var för utmattad för att äta och vi fick lov att sonda maten för att få i honom den alls...

 

 

Än idag kan jag alltså känna både ilska och sorg över detta ögonblick...



Månadsdagen för Willes död kom och gick med sorg och saknad.