Vilovecka/Vecka 18 (17+1)

Blir en lugn vecka för mig.
Har varit på planeringsdag med en del av arbetsgruppen idag, blev en väldigt produktiv förmiddag och en skön flamsig eftermiddag!
Resten av veckan blir ledig för mig, har flexat två arbetsdagar och resten ledigt enligt schemat!

Känner verkligen att jag behöver de just nu! Är inne i en riktig tröttsvacka igen!
Tror att de är en kombination av Willesorg och lättnad över att lill* pyret verkar vara helt frisk enl. senaste UL!

Lite sköna ansvarsfria dagar så återhämtar jag mig nog igen!

På fredag är det iallafall dags för RUL på hemsjukhuset! Ska bli skönt att få se vår skatt igen, har inte känt av lill* pyret nåt speciellt de senaste dagarna.
Vet ju att allt man redan hunnit känna är bonus egentligen!
Är ju fortfarande tidigt att känna av rörelser dagligen!

Ska nog försöka få till några magbilder snart också. Börjar bli en liten bula åtminstone kvällstid som ser ut som en bebisbula och inte bara som en tjockismage!

Djup suck av lättnad och glädjetårar

Idag var vi på Akademiska för att kolla upp lill* pyret till fullo.
Det första vi får höra när jag säger vilken vecka jag är i är att det är ju kanske lite för tidigt egentligen. Påpekar då att jag faktiskt själv har ifrågasatt tidpunkten när jag blev uppringd angående tiden, men att personen jag pratade med hade kollat upp att de funkade alldeles utmärkt att göra dessa undersökningar så tidigt.
Det är så typiskt att det alltid ska vara något som blir fel i sjukvården, även när man till och med själv försöker tänka åt dem.

Kommer iallafall fram till att vi ska genomföra undersökningen och att skulle de vara så att det blir för dåliga bilder så får återkomma senare.
Ligger sedan där på britsen och våndas, tycker själv att hjärtat ser ut att vara okej. Är visserligen ingen kardiolog själv, men har sett min beskärda del av hjärtultraljud både medans Wille låg i min mage och när han kommit ut. Men kan under tiden inte släppa rädslan och känslan att något ska vara fel.

Till sist är de nöjda med alla bilder och berättar för oss att allt ser väldigt bra ut och att det inte finns något som tyder på att lill* pyret skulle lida av något allvarligt hjärtfel. Säger att det är svårt att se så här tidigt om de kan finnas något mindre fel.
Måste själv ändå fråga om vi behöver oroa oss för att något kommer att ändras till vårt RUL på hemmaplan eftersom vi har erfarenhet av att få höra att hjärtat är okej och sen få höra motsatsen.
Även på den punkten kan han lugna oss och då kan jag inte längre hålla tillbaka tårarna av lycka och glädje. Vi väntar ett barn med ett helt hjärta, inte bara ett halvt.

Fick även träffa en fosterdiagnostiker som tittade igenom resten av lill* pyret, inte heller hon kunde hitta några fel på vår skatt. Även denna läkare sa att vi var där för tidigt och att det är bättre att titta på allt det här efter vecka 18, men av det hon kunder se på miniplutten så finns det inga allvarliga avvikelser.
Frågade även om vi ville veta vad det var för kön på skatten, men då glappade ju tyvärr min stora trut. Berättade om Ms syster som skulle få en pojke men fick en flicka istället.
Efter det vågade hon inte längre kolla upp detta åt oss.
Inte heller fick vi några bilder med oss då lill* pyret gömde ansiktet bakom armarna, men vi fick med oss de viktigaste av allt beskedet att vi väntar en troligtvis helt frisk liten bäbis!
Bättre gåva en så kunde vi inte ha fått idag!

Dags för utökat UL

Idag är det till sist dag för vårt utökade UL på Akademiska i Uppsala!
Mycket blandade känslor idag, stor rädsla men försöker hålla fast vid min egen goda känsla.

Håll gärna en tumme för oss i eftermiddag!

Vecka 16 (15+1)

Veckorna rullar på...
Förra veckan var tung med mycket sorg.
Denna vecka började däremot med ett glädjande besked.
Wille har fått en ny liten kusin idag, fick oss en glad överraskning då den enligt RUL väntade lilla pojken kom en vecka innan BF och dessutom visade sig vara en tjej!
Ett stort grattis till familjen, ser fram emot massa bebisgos och övning inför vår kommande skatt.

Väntar själv med spänning på nästa måndag, fick nämligen ett samtal i fredags om att vi remitterats till Akademiska i Uppsala för ett hjärtultraljud av en barnkardiolog och en ordentlig genomgång av en av deras fosterdiagnostiker på lill*pyret.
Tänker att man efter det kanske kan få slappna av lite iallafall.
Är även nyfiken på om datumet kommer ändras nåt eller om vi fortsättar vara beräknade till ungefär samma datum.
Blir förresten tätt mellan ultraljuden nu, har ju RUL planerat till den 29 april.

Var med om en underbar upplevelse i lördags också.
Tror att lill*pyret dansade loss ordentligt i magen för första gången.
Har känt lite småfladder innan, men inget som har känts så tydligt.
Samtidigt vågar jag inte riktigt känna efter heller, inte innan vi har sett att allt är okej.
Tyvärr har vi ju lärt oss den hårda vägen hur mycket som kan gå fel.

Var uppe hos Wille ikväll och pysslade lite, tände ljus, satte dit ett nytt blomsterhjärta och tog dit hans kanin och en annan nalle han fick i ettårspresent av farmor.
Börjar bli en del saker där, men det är fint och ombonat.
Längtar så tills vi kan få ordning med en rabatt och kantstenar, så att det blir prydligt och ordnat.

Hoppas veckan går fort nu iallafall.

Svåra timmar idag

Har haft många svåra timmar idag.
Genomlidit minnena från den 10:e april förra året!

Det fruktansvärda skräckfyllda ögonblicket när Wille försvann i pappas armar.

När vi kopplade på poxen och ingen puls kunde registreras, samtalet till 112 som ingen förälder ska behöva ringa.

Ljudet av ambulanssirener, synen av hur ambulanserna äntligen kommer körandes längs vår väg.
Att lämna över vår son till dem, låta dem försöka rädda hans liv.
Ser hur de klipper upp hans kläder, höra frågan "vill du ha mask till inandningarna?".

Bli tvungen att lämna rummet så att de får jobba ifred.
Vänta och vänta, förklara och förklara vad som är han diagnos och vad hjärtfelet innebär.

Går ut i ösregnet och påminner mig själv om att fortsätta andas. Inser där och då att vi har förlorat honom, hans hjärta har gett upp men klamrar mig ändå fast vid hoppet. Snart kommer de nog ut och säger att hjärtat slår, att han måste till sjukhus men att han lever.

Vänta på ambulanshelikopter, ett beslut tas om att åka och möta upp.
Ambulanspersonal som kommer springandes med min nakna son ut i regnet samtidigt som han fortfarande gör hjärtkompressioner.
Ringer för informera mina närmsta och ordna ev. skjuts.

Vi får åka med den andra ambulansen med blåljus på i ilfärd mot Astrid Lindgren.

Möter min bror, Willes gudfar på vägen som ännu inget vet om vad som har hänt.

Kommer fram till ALS som inget vet om oss, bli först inbjudna i traumarummet bara för att genast bli uthämtade av annan personal.
Inser nu att det verkligen har hänt, han har lämnat oss.

Får sedan dödsbeskedet av läkaren kl.19.20.
Går ut och ringer våra anhöriga som möter upp oss.
Går sedan in för att för sista gången hålla min son i mina armar, sveper in honom i en handduk och får bära honom i min famn till deras rum för avsked.

Under kvällen tar vi tillsammans vårt första avsked av vår älskade son.

Lämnar sedan hans kropp där.
Tar till mig Alfons Åberg målningen i hissen som visar hur Alfons håller den osynliga Molgan i handen, känner att jag tar Willes själ med mig hem!

Snart har det gått ett år...

Ett helt år sen du sist fanns här hos oss, ett år sen vi fick se dig le, ett år sen du låg mellan oss och gosade på morgontimmarna, ett år sen jag fick hålla dig i mina armar...
Snart ett år sen vi satt här i soffan och läste dina Willeböcker, ett år sen vi bytte blöja och busade på skötbordet, ett år sen vi hörde din röst, ett år sen vi hörde ditt skratt och din gråt...

I lördags hade du namnsdag, William, ett namn du tydligen fick dela med väldigt många barn.. William 2011 års vanligaste namn, men det var väl tur att någon del fick vara vanlig i ditt alldeles för ovanliga korta liv.
Ett av de ovanligaste och svåraste hjärtfelet som kan drabba ett, ännu ovanligare i kombination med njurfel utan kromosomfel.
Ställer till med akut ambulansflyg tvärs över landet för att du ville komma tidigare, ut med urakut snitt, öppen hjärtkirurgi, en "knickedick" på aortan som ställer till ytterligare en operation, bara en njure men en supernjure som klarar av påfrestningarna av operationerna.
Sondmatning som kan avslutas snabbt väl hemma för att du äter så bra på egen hand.



Imponerar och charmerar de flesta med ditt underbara humör och ditt vackra leende.
Kommunicerar tidigt och härmar ljud, säger mamma vid fyra månaders ålder till mig. Det var en underbar stund som för alltid etsat in sig i mitt hjärta.
Efter första gången du sa mamma blev det ditt favoritord som användes för det mesta, både till glädje och gnäll.
Fast ditt allra först ord var ändå uuublää i samband med att du skulle få medicin.

Du ville verkligen hinna med så himla mycket under ditt korta liv, prata med alla, sitta upp, äta själv.



Ditt korta liv har påverkat så många människor, många, många som älskar dig.
Många som berättat att de värdesätter sina barn ännu mer, som gnäller mindre.
Många bekymmer blir mindre relativt till att vi behövde förlora dig, vårt förstfödda barn.

Ditt korta liv har hjälpt och fortsätter hjälpa andra hjärtebarn att överleva.
Först genom erfarenheter för läkarna som fick operera på dig, men även genom alla pengar som skänkts till forskningen i ditt namn.

Just nu finns sorgen och saknaden efter dig väldigt nära ytan, den värker och tårarna rinner flera gånger om dagen.
På onsdag är det dags, då har ett helt år gått utan dig.
Då är sorgeåret slut, men inte sorgen, den kommer jag och din pappa bära med oss för resten av våra liv i våra hjärtan.

Men du ska veta mitt älskade hjärteänglabarn att jag ångrar ingenting.
Är tacksam över att vi valde att låta dig fortsätta leva, att jag fick bära dig i min mage hela graviditeten, att vi fick dela ditt korta liv.
Kort, men intensivt och fyllt med glädje, kärlek och lycka.
För det var så det var, sorgen och smärtan kom efteråt, men den är värd tiden vi fick med dig!

Nu växer ditt syskon i min mage och jag känner redan en sån kärlek till detta nya lilla liv.
Bär på sån längtan och efter att få föda fram ditt syskon, få vara mamma till ett levande barn igen.
Njuta av blöjbyten, vakna stunder på nätterna, magiska ögonblick med att lära känna sitt barn.
Har lärt mig allt detta tack vare dig och ditt korta liv.