Willes 1:årsdag närmar sig med stormsteg

Har verkligen inte orkat skriva på ett tag nu! Har dels varit förkyld, fått ännu en förbaskad mens och nu spökar Willes födelsedag i mitt huvud!

Kroppen och huvudet är helt slut av alla tankar och känslor som yr omkring. Snart har det gått ett år sen vattnet gick och vår resa började! Snart ett år sen han föddes, vår vackra lilla fågelunge med det trasiga hjärtat!

Det ligger så nära under ytan nu att minsta lilla skulle kunna spräcka det skyddande skalet och föra fram all smärta igen.
Har så svårt att hålla ihop mig hela tiden, men måste klara det lite till!

Helgen får bli en helg i sorgens tecken, dels genom att födelsedagen är på måndag och dels genom att det är allhelgona och då blir det minnesgudtjänst i vår kyrka där han döptes och begravdes.
Har ju varit på kyrkogården hur många ggr som helst sen begravningen, men inte inne i själva kyrkan.

Är rädd för att det kommer att väcka många minnen till liv igen! Men sorgen behövs och några tårar skulle behöva fällas!

Har alltid haft så nära till tårar genom hela mitt liv. Många gånger varit så arg och irriterad på mig själv för att jag bara grinar, men nu när jag verkligen har haft all anledning att gråta så finns dom inte där! Ligger hela tiden utom räckhåll i de trygga miljöer där jag skulle kunna ge utlopp för dom, men försöker ta sig fram i de miljöer där jag vill hålla igen och hålla ihop!

Att trösta i sorgen

Har idag grubblat och funderat på hur man kan trösta!
Vad man kan säga och hur man kan bemöta...

Vet att det är svårt att bemöta sorgen och speciellt svårt när det handlar om barn som i vårt fall!
Självklart kan man ju använda orden "beklagar sorgen", men när man står på den sörjande sidan så känns de orden bara tomma! Man förstår ju att det handlar om omtanke och en svårighet att veta vad man ska säga och det är ändå bättre att yttra de orden än att vara undvikande!

Jag själv kommer nog att undvika just de orden i framtiden när och om jag möter sorg! Känns bättre när människor bara säger att de inte vet vad de ska säga och frågar hur de är med mig istället! Frågar om jag vill prata, frågar om Wille och vågar stå kvar! Just de där att våga möta personen i sorgen är svårt, men något av det som gett åtminstone mig mest tröst!

Jag tror och hoppas att det här svåra jag går igenom gör att jag kommer att kunna möta och bemöta människor i svåra situationer på ett omtänksamt och tröstande sätt framöver!

Ambulanser med blåljus gör ont

I början efter att Wille dog gjorde åsynen av alla ambulanser ont i hela hjärtat!
Mitt sista minne av Wille här hemma är nämligen hur ambulanspersonalen bär ut honom, blek, lealös endast iförd blöjan till ambulansen samtidigt som de fortsätter göra hjärtkompressioner,som står redo att ta med honom till Astrid Lindgrens i Stockholm!
Idag kan jag möta ambulanserna utan att reagera allt för mycket!
Men är blåljusen på så kommer fortfarande ångesten och tårarna!

Finns även många andra saker som kan trigga igång sorgen!
Såsom bilfärden till Stockholm med systeryster här om dagen!
Åker inte ditåt så ofta så åsynen av den vägen tog mig även då tillbaka till dagen när han dog! Minnet av ambulansfärden och ovissheten under denna! "Skulle de ändå kunna få igång hans hjärta eller blir det som vi redan har förstått?"

Har så mycket jag vill skriva om här i bloggen, men det får bli en bit i taget! Skulle inte orka skriva allt i ett svep eller i "rätt" ordning utan det får komma pö om pö, så som det kommer ur mig!

När rädslan kom över mig

Tiden vi fick spendera hemma med vår älskade Wille var underbar.
Från att vattnet gick tills vi fick komma hem med vårt barn tog det fyra veckor.
Den där känslan att få kliva innanför dörren hemma med Wille var den bästa i världen.
Att få vara föräldrar på riktigt utan att någon "vaktar" en var härlig, men det var också lite skrämmande. Det fanns ingen att gå och fråga om man undrade något.
Fast det hade vi inte haft det sista dagarna iallafall.

På tisdagen den fjärde veckan fick vi ju åka från Göteborg med egen bil för att mellanlanda på hemsjukhuset, så att de skulle få bekanta sig med oss och Wille.
Väl framme på sjukhuset vet det att de skulle få ta emot en patient men inget ang. diagnos eller vad deras uppdrag var.
För oss kändes detta skrämmande och då kändes det väldigt onödigt att vara där, men tänkte att vi får väl avvakta tills nästa dag och se vad läkaren säger då.
Nästa dag kommer och ingen blir klokare över varför vi egentligen är där och sen finns det inte heller några mediciner i så små doser som vår son behöver.
Ingen förberedelse alls alltså för vår ankomst.
Recept ska ordnas och mediciner akutbeställas och tills dess får vår Wille vuxenmediciner som delas för att stämma i dosering.
Två frustrerade föräldrar som bara längtar hem, blir inte så roligt för den stackars omvårdnadspersonal som ska ha hand om oss på barnavd. Men all bravur till de som stod ut med oss då.
Att ordna fram det mediciner som behövdes drog ut på tiden pga missar mellan läkare och apotek och det dröjde ända tills på fredagen innan vi till sist kunde åka hem.

Tiden hemma flöt på, med en del sömnlösa nätter och lite frustration, till den grad som alla nyblivna föräldrar kan känna.
Nogrann koll på viktökning, tillskott till maten, medicinering och annat, men allt gick bra och vi fick höra att Wille mådde fantastiskt bra för att vara så svårt sjuk som han var.
Så vi levde i ett lyckorus över att allt gick så bra, men med skuggan och oron i ryggen.
Vi valde att leva ett så normalt liv som möjligt, att låta nära och kära träffa honom och vara en del i hans liv. Givetvis med restriktioner mot att träffa honom om de kände sig sjuka.

Sedan gick månaderna och det blev dags för återbesök till Göteborg vid hans fyra månaders dag. Det var dags att se om han började bli redo för nästa operationen.
Denna resa var väldigt psykiskt påfrestande för oss. Hade en sån oro inför detta, men även en längtan för att vi fått höra att när han väl var förbi andra operationen så var inte risken att dö längre lika stor.
Det var med en helt annan känsla vi nu kom ner, som rutinerade föräldrar som känner sitt barn. Inte som när han föddes kompletta nybörjare som litade blint på personalen.
Efter undersökningen visade det sig att Wille tyvärr inte ännu var redo för operationen utan att det nog var bättre att avvakt lite till, men det skulle gå igenom bilderna närmare i teamet och meddela oss senare.

Efter Göterborgsbesöket hände något inom mig, började få en rädsla och känsla för att det kanske inte skulle gå vägen iallafall. Rädslan kom krypande att han inte skulle leva speciellt länge till, att vi skulle förlora honom utan att kunna göra något.
Minns än idag att jag tänktr när vi handlade hans dopkläder att detta kommer bli de kläder vi snart begraver honom i.
Åh vad jag önskar att jag hade haft fel, men tyvärr fick jag ju alldeles rätt. Dopkläderna blev även hans sista kläder.



Att hitta kraften

Det har snart gått ett halvår sen älskade Wille dog, men måste erkänna att mycket av hans grejer fortfarande står kvar! Har inte hittat kraften att plocka undan...
Men idag plockade jag iallafall ur hans kläder ur byrån. Och det gjorde ont i hela hjärtat!

Handlar inte om förnekelse eller hopp om att han ska komma tillbaka, för det vet jag att han inte kommer göra!
Snarare om att hitta orken, för man vet att det kommer att vara smärtsamt att plocka med hans grejer!

Låter kanske som allt fortfarande står kvar, men så är det inte! Det mesta plockades undan inför begravningen då fikat efteråt var hemma hos oss! Men det finns vissa saker som är jobbigare än andra att plocka undan!

Ikväll blir det nog en sväng till graven iallafall och pyssla och tända ett ljus!

Nej han dog!

- Hej Susanna jag ringer från goboken, du har en liten William hemma
- Nej han dog!
- Oj, nämen öhh, du är inte inaktiverad hos oss.
- Nej jag har ju redan avslutat det här en gång hos er och sagt detta.
- Det har inte blivit inskrivet, jag skriver genast in det. Hej då!

Så får man luren i örat, ännu en gång. Folk har så svårt att höra de orden, "nej han dog"!
Ja jag kan förstå att man inte vill höra detta, skämmande och overkligt, barn dör inte! Men dom kan faktiskt göra det, det vet vi och många andra änglaföräldrar allt för väl.

Har försökt att avsluta alla reklammail och allt annat barnrelaterat via e-posten för att inte behöva ta det där telefonsamtalen, men får bara felmeddelanden från alla sidor.
Så då får de väl fortsätta ringa och jag får fortsätta säga "nej han dog" och chocka människorna.
Ibland får man nästan dåligt samvete när man hör hur ställd personen i andra änden blir.
Fast varför ska jag få dåligt samvete för det?! Jag kan väl inte hjälpa att mitt barn dog! Det är ju inte min uppgift att linda in samtalet i bomull för att den andra människan inte ska behöva blir ledsen.
Det är ju jag som ska vara ledsen, det var mitt barn som dog!

Det är inte lätt att säga det där orden och ännu svårare blir stunderna när man tror att det andra människan man möter redan vet.
- Hej, inte får väl du vara ute och ränna så här, du har ju en liten bäbis att ta hand om!, säger hon leende.
- Nej, det har jag inte!
- Va? ser väldigt frågande ut.
- Oj, jag trodde du visste, han dog för ett tag sen.
Personen blir ledsen och vet knappt var den ska ta vägen, inte jag heller för den delen.
De här mötena är svåra, väldigt svåra, för oftast befinner man sig ju i en miljö där man inte kan bryta ihop och bli ledsen utan får bita ihop, le lite och sen ursäktar sig någon av oss lite snabbt.

Något annat som jag har lite dåligt samvete över är att vi inte har hört av oss till en annan änglafamilj här på vår lilla ort som hörde av sig till oss redan i maj när det hade läst om oss. Men vi ska höra av oss snart! Bara man hittar kraft och ork!
För om det är något man kan finna styrka i så är det andra änglaföräldrar. Vilken kraft och omtanke det finns i forum, fb och bloggar.
Många sträcker ut sina armar och kommer med fina, kloka visdomsord som ger styrka i den svåra sorgen.
Jag har haft så mycket hjälp hittills i min sorgeprocess av att läsa om andra som går igenom det mest fruktansvärda som kan hända att förlora sitt barn! Att läsa om andra hjälper mig att förstå, att inte känna mig så ensam, att få styrka att förstå att det blir lättare.
Jag hoppas innerligt att min blogg även kan fungera på detta sätt för någon framöver.

För det går att överleva förlusten av sitt barn, sorgen blir lättare.
Min sorg idag är lättare att bära en vad den var för snart ett halvår sen när vi precis hade förlorat honom. Det finns mer kraft och ork idag än vad det gjorde då, även om jag fortfarande bara har börjat bearbeta min sorg, en sorg jag kommer att bära resten av livet. En pojke som alltid kommer att saknas!

Jag är tacksam för att jag gav honom chansen att få leva, även om livet blev kort.
Oddsen var ju dåliga från första början, men jag hade fått sörja en förlust av mitt barn även om vi hade avslutat graviditeten i vecka 21. Och då hade jag inte haft några fina minnen att tänka tillbaka på alls idag.

För det finns verkligen många, många fina minnen av detta vackra hjärtebarn.
Han var ett underbart barn som spred glädje omkring sig vart han än var! Vi hade så många goa stunder tillsammans och det bästa jag minns var att vakna på morgonen tillsammans och ligga och mysa i sängen en stund innan vi gick upp. Prata och gosa med lillfisen.
Vi hade verkligen ett gott liv tillsammans, det enda som märktes och som skiljde ut honom från andra barn under tiden hemma var att han skulle ha mediciner och att vi skulle mäta syresättningen en gång om dagen. Annars levde vi ett alldeles normalt liv, men med lyxen att både mamma och pappa fick vara hemma med älsklingen hela tiden.

 

Wille ca 4 1/2 månad